Pesquisar

domingo, 30 de março de 2008

16- A saga continua... 2002!

Após a minha primeira internação, resolvi me concentrar um pouco mais na doença, pelo menos tentando entendê-la melhor. Como poderia lutar contra ela sem saber de seus pontos fortes e fracos?

Comecei a melhorar e, em janeiro/02 resolvi que poderia ter novamente a chance de viver bem. Isso incluía alimentação e retorno à minha vida social, dessa vez com mais controle quanto à quantidade de evacuações. Seria difícil me reaproximar das pessoas que eu convivia antes, porque durante o início do Crohn (antes e após o diagnóstico) fui afastando todo mundo da minha presença. Me isolei. Não queria conviver com as pessoas e ter que sair correndo para o banheiro toda hora. É muito constrangedor. Mas estava disposta a deixar novas pessoas se aproximarem de mim.


Passei em consulta e diminuímos o corticóide para 10 mg/dia. O exame físico estava muito bom em relação à mucosa intestinal e o plicoma continuava edemaciado.

Fiquei mais relaxada e consegui aproveitar mais os detalhes dos meus dias. Passei a conviver melhor com meus colegas de trabalho, minha filha, minha família. E foi justamente nesse período que resolvi voltar a estudar. Meu antigo sonho de estudar Enfermagem começou a virar realidade.

Como uma atividade dessas promove mudanças na vida da gente! Passei a ser uma pessoa mais alegre, aberta a novas experiências. Mas também fiquei apreensiva. A cobrança agora seria muito maior. Eu já não era uma adolescente indecisa. Era uma adulta (32 anos) e sabia exatamente o que queria estudar para me realizar profissionalmente. E sabia que essa cobrança viria das pessoas ao meu redor, mas principalmente de mim mesma. E me sentia na "obrigação" de conseguir, para ser exemplo para minha filha, e não decepção. Senti a diferença na minha vida, dentro de mim e nos outros. A expectativa era grande e tive receio da doença voltar a ficar ativa. Controlei minha alimentação ao máximo e tentei regular meu emocional porque a última coisa que queria era parar com tudo. De novo não.

Mas em maio/02, meu organismo resolveu dar o ar da graça. Como eu consegui cercá-lo de todas as formas para que o intestino continuasse funcionando normalmente, ele resolveu atacar por outro órgão: a pele. Isso mesmo... uma dermatite violenta. E dessa vez suspeitaram até de Doença de Crohn na pele! Depois de alguns dias, não conseguia nem andar direito, de tão ferida que estava atrás dos joelhos. Entre as minhas pernas, nas dobras das coxas com a região da vagina, estava em carne viva. Para vocês terem idéia de como eu estava, não conseguia nem usar roupa. Isso mesmo, roupa nenhuma. Nem mesmo roupa íntima... imaginem uma calça comprida! E, prá variar, medicamento nenhum resolvia.

Voltei pro corticóide 20 mg/dia e a ciprofloxacina por 5 dias. Usei, paralelamente, uma daquelas receitas de sabedoria dos nossos antepassados: água de amido de milho. Você coloca uma colher de amido de milho em uma vasilha e mistura com água. Vira um líquido branco espesso. Aí você passa nos locais que coçam e, até mesmo nos que estão feridos. A água seca e fica aquele pó do amido, parecendo um talco. Claro que estou falando isso aqui para que vocês entendam o processo. Não quer dizer que em qualquer coceira e/ou dermatite isso vai resolver. Sei que, aos poucos, minhas áreas afetadas foram secando e, em alguns dias, estavam só as manchas, sem as coceiras. Fiquei cansada, fisica e emocionalmente. Será que não ia conseguir mais viver meus momentos emocionais intensos sem que o meu corpo falasse mais alto? A impressão que eu tinha era que a doença surgiu justamente para me bloquear. Não como castigo, pois não considero Deus injusto, mas como freio mesmo.

Aproveitei que estava de licença e fui também ao ginecologista para que avaliasse as lesões da dermatite na vagina. Estava tudo sob controle e fizemos os exames de rotina, inclusive ultra-som pélvico. No US veio no laudo a existência de um mioma no útero medindo 1,1 x 1,1 cm. Segundo o médico, tamanho muito pequeno para preocupar. Com esse tamanho, nada pode ser feito. Tudo bem... mas era mais uma “coisinha” para a minha lista, né?

Resolvi fazer o vestibular da PUC no meio do ano para relembrar a emoção e o nível das provas. Algumas coisas deviam ter mudado do tempo em que prestei vestibular, até agora. Achei até engraçado estar no meio daquele tanto de gente adolescente e pós-adolescente. Mas foi legal, me senti “velha”, mas foi legal sim. Sempre gostei de conviver com os jovens e achei que isso podia contar a meu favor. Fiz as provas. Não é que passei???

Custei a acreditar!... E praticamente sem estudar! Isso foi de fundamental importância para mim. Me fez acreditar novamente na minha pessoa. Eu tinha capacidade. Mais uma vez dei uma “mexida” na minha estima.

Momento de decisões.

Em julho ainda, passei em consulta novamente. Suspendemos o corticóide e amitriptilina. Mantivemos o metronidazol, azatioprina e entramos com fluoxetina 20 mg/dia (antidepressivo).
Para começar a estudar, teria que parar de trabalhar. Parando de trabalhar, onde arrumar dinheiro para pagar a faculdade? A PUC é uma Universidade privada e uma das mais caras que existe. Resolvi arriscar.

Comecei a procurar emprego, sem sucesso. Não há emprego de meio horário que pague, pelo menos, um salário mínimo. E olha que a mensalidade era um pouco mais que dois salários-mínimos. Nessa procura de emprego descobri outra coisa. Nas entrevistas ou preenchimento de ficha, sempre perguntam se você possui alguma doença. Se eu mentir e conseguir o emprego, rapidinho eles vão descobrir que menti. Se falar a verdade, corro o risco (enorme) de não ser escolhida. Não consegui emprego.

Juntamente com essa situação, comecei a sentir um outro problema desabrochando. Tinha vontade e necessidade de conversar sobre a doença com alguém. Mas não queria que fosse com alguém da família e nem com algum amigo. Queria conversar com alguém que realmente entendesse, na prática, o que era a doença. E no meu campo de acesso, a única pessoa capaz disso era minha médica. Mas ainda não era o que queria. Ela sabia de tudo sim, e muito até! Mas precisava de alguém que sentisse o que eu sentia. Desde as dores, os incômodos, até os constrangimentos. Queria alguém que também tivesse a Doença de Crohn! Precisava saber de outros casos, de outros pacientes, de outros sintomas.

Na consulta seguinte expliquei essa vontade à minha médica e ela disse que outros pacientes portadores de Crohn já haviam manifestado essa vontade também. Dessa nossa conversa surgiu a idéia de reunir todos os pacientes da clínica que era portadores de DII. Contarei a vocês o resultado desse encontro nos próximos posts.

Hoje contei por alto meu ano de 2002: algumas manifestações extra-intestinais, medicação, decisões, etc. Tentarei trazer algo mais sobre essas manifestações extras e também esclarecimentos sobre alguns exames (temas que o pessoal tem pedido por e-mail). O Mark me ajudará.

Se cuidem e até a próxima!

Bjim!

terça-feira, 25 de março de 2008

15- Na dúvida, Serenidade!

Olá a todos!

Esse post é uma colaboração (a primeira de várias) do amigo Mark R. (Marcílio R. Domingues), portador de Doença de Crohn desde 1982, fotógrafo e escritor. Pedi a ele que me ajudasse sempre que possível, pois a correria da vida às vezes nos toma um pouco mais de tempo. Portanto, intercalando com meus depoimentos, vamos sempre esclarecer alguns pontos importantes, momento em que essa ajuda será fundamental. O texto, na íntegra, é dele. O que estiver em vermelho dentro de parênteses, são observações que achei pertinentes mencionar. Espero que aproveitem! Bjim...

************************************************************************

A doença de Crohn, como outras patologias auto-imunes que acometem o trato intestinal, tem suas peculiaridades, pois, o Crohn em si, já é bastante diferenciado. Portanto, vamos ao passos e sintomas que devem ser rigorosamente observados nos casos mais “urgentes”. Aqueles que são acometidos dessas afecções, em casos mais emergenciais, devem observar procedimentos simples para que a evolução em si, seja o menos traumatizante possível.

(Uma observação: urgência é uma situação grave onde não há risco de morte e emergência é qualquer situação grave onde há o risco de morte.)

Como identificar alguns sintomas que podem sinalizar uma recidiva? (retorno da atividade da doença)

  • Você acorda em um belo e ensolarado dia sentindo dores articulares que não estavam ali na noite anterior; o que se deve observar nesse caso? Um dos sinais, além da dor propriamente dita, você deve verificar alterações nos padrões de cor de algumas articulações e inchaço em outras.

    Exemplos: as articulações de suas mãos em sua porção proximal, que são aquelas primeiras e que se apresentam anormalmente avermelhadas (moderada ou intensamente); a articulação de seus joelhos pode apresentar inchaço, com ou sem dor. Esses são os mais comuns. Em geral quando isso ocorre, antes mesmo de outras alterações mais significativas, é possível que apresentemos, se for solicitado por seu médico, alguma alteração em prova reumática PCR (exame laboratial PCR - Proteína C Reativa) e outros; e não se impressionem, pois um grande número deles ainda não relaciona o achado ou não dá a devida importância.
  • Você percebe que após a refeição que, por mais leve que tenha sido, surge um quadro de desconforto ou mesmo de dor epigástrica; não, no caso dos Crohnistas, este sintoma não se relaciona com quadros cardíacos ou questões de trato intestinal superior, a menos claro, que você apresente a forma mais rara de Crohn, que é a doença alta, como em meu caso. Mas claro, se você já tem o diagnóstico, sabe com certeza a localização principal de sua doença.
  • Apresenta diarréia ou mesmo fezes aparentemente normais, mas com “muco e/ou presença de gordura”. A presença de muco é mais comum que quadros de esteatorréia (gordura nas fezes); emergência evacuatória acompanhada de dor, com ou sem a presença de fissuras peri-anais (ao redor do ânus).
  • Cansaço progressivo e inexplicável, acompanhado de significativo emagrecimento, que possivelmente é provocado por anemia secundária à atividade da doença e à síndrome desabsortiva, também muito característica, que leva a perda de proteínas e sais (sódio, potássio).

Como proceder?

  • A relação médico-paciente em doenças insidiosas como essa, nem sempre é muito gratificante. Portanto, tenha em mente que se conseguir encontrar algum especialista que lhe inspire confiança e tenha a necessária dedicação, mantenha-o o quanto possível.
  • Se precisar ir para uma emergência de um hospital público – e sei como é isso – procure centrar-se e ser o mais objetivo possível durante a anamnese (entrevista durante a consulta), que sempre se repetirá em todas as situações.
  • Relate a sintomatologia de forma breve, afirmando categoricamente o diagnóstico existente de Doença de Crohn ou RCU. Não permita, se tem conhecimento da doença que lhe acomete e dos sintomas acima descritos, que médicos de emergência fujam ao principal, que seja, medicar a sintomatologia principal. SEMPRE RELATE QUE TEM O DIAGNÓSTICO DE SUA DOENÇA.
  • Ao se encaminhar para uma emergência, seja ela pública ou particular, comunique ao seu médico imediatamente.
  • Há medicamentos de primeira hora que são indicados para aliviar dor e cólicas. Peça ao seu médico que os indique, pois, desse modo, você não será pseudo-medicado na suposição de algo que provavelmente o médico que está prestando o primeiro atendimento supõe ser o melhor. Acredite, ainda há médicos que não sabem identificar sintomatologias que indicam doenças como essas. ESTAS SÃO DOENÇAS MULTI-DISCIPLINARES, E SEMIÓTICA NÃO PARECE SER UMA CADEIRA MUITO CONCORRIDA. CARECEMOS TERRIVELMENTE DE PROFISSIONAIS COM CAPACIDADE DE DIFERENCIAR SINTOMATOLOGIAS E FAZER ASSOCIAÇÕES QUE INDIQUEM NO CONJUNTO, UM GRUPO MAIS RESTRITO DE PATOLOGIAS E, POR ISSO MESMO, ERRAM TANTO. NÃO PERMITA QUE ISSO OCORRA COM VOCÊ!
  • O que seria uma rotina inicial em uma emergência na suposição de que você, paciente, saiba do acima disposto:
    • Sangue: Hemograma Completo com Fosfatase Alcalina, PCR – são os basicões;
    • Imagem: Ultra Som de abdômen total, Rx simples, Ressonância Magnética e, se necessário, Tomografia Computadorizada.

Quando estamos adoentados tendemos a nos desmerecer, relaxar com a aparência, não sentir prazer com coisas como uma boa leitura, um bom filme, um bom papo. NÃO FAÇAM ISSO!

Se precisarem ficar de molho em um hospital, clinicamente ou cirurgicamente, tenham em mente que aquilo que projetamos se materializa em nós mesmos.

Há dados estatísticos que indicam que quando encaramos tais situações com leveza, a recuperação é muitíssimo mais rápida. Se for passar uma temporada no hospital leve sua colônia, sua melhor escova de cabelos, esforce-se para banhar-se diariamente e sozinho. Se possível, leia, distraia-se com filmes e noticiários e, se os caras de branco permitirem, caminhe e, se permitirem mais, caminhe pelos corredores, que a piada seja a doença e o momento que você está superando porque é mais forte que a dor que lhe acomete.

O PIOR LUGAR PARA UM DOENTE HOSPITALIZADO É A CAMA. PORTANTO, SE DER, PERMANEÇA O MENOR TEMPO POSSÍVEL NELA, FAÇA PIADA DA DOR, NÃO PERMITA QUE A DOR O TORNE A PIADA.

Com emergências ou sem elas, se a vida lhe der abacaxis, pepinos, bananas e outras frutas, faça uma deliciosa salada e farte-se de alegria e esperança.


Mark R.

domingo, 23 de março de 2008

14- Aprendendo a Crohn-viver (II)

Continuando...

Chegando no hospital (8:30h), me levaram para o pronto-atendimento (PA). Fui colocada em uma maca e pedi ao Clínico de plantão que contactasse minha médica, que trabalhava naquele hospital. Por sorte minha, ela estava lá, mas já havia começado uma cirurgia. Sim... minha médica também é cirurgiã. Perfeito!

Quando terminou a cirurgia foi ao meu encontro no PA, pediu uns exames de sangue, de urina e disse que iria me internar por alguns motivos: para analisar o que estava acontecendo de fato comigo, para realizar nova colonoscopia (já estava na época e aproveitaria a internação), e para que eu pudesse descansar. Isso mesmo, descansar. Foi ali que minha ficha caiu. Realmente era o que eu mais precisava no momento e não havia percebido. Passei o ano todo e mais alguns meses, “enfiada” no meu trabalho e em outras coisas. Contei às pessoas que conviviam comigo sobre a doença mas, observando melhor, não havia ainda assumido o Crohn como uma doença que faria parte da minha vida para sempre. Mesmo que ela estivesse em remissão, haveria sempre a necessidade de controle para que não entrasse em atividade. E sabia também que, quanto mais rápido eu a assumisse verdadeiramente, mais rápido conviveria melhor com ela.

Até essa conversa com ela, já estava também com dor de cabeça forte (nunca havia sentido) e minhas pernas doíam de uma forma irritante. A dor era interna e não passava de jeito nenhum. Fui internada às 21h.... fiquei mais de 12 horas no pronto atendimento. Estava assustada, pois tudo era novidade prá mim. Demorou todo esse tempo porque não haviam vagas em apartamentos, como cobria o meu plano de saúde. Fiquei com medo de ir para enfermaria, sem ninguém conhecido, numa situação tão nova e repentina. Preferi ficar na urgência, vendo de tudo, mas com alguém conhecido comigo (mãe ou pai). Foi então, minha primeira internação pela Doença de Crohn.

Vale ressaltar aqui, alguns pontos interessantes na papelada da minha internação. Fiz hemograma, com alterações pequenas, meu sódio estava baixo (129 mEq/l) sendo que o normal é entre 135 a 145 mEq/l, e urina. Fiz também tomografias do Abdômen superior e inferior, cujas alterações foram somente essas:

“espessamento parietal dos cólons transverso, descendente sigmóide, compatível com impressão clínica.”

Bom, isso ocorreu em novembro/01. É bom lembrar que, dessa vez, tudo aconteceu em outro hospital, diferente daquele da primeira colonoscopia. Havia mudado de plano de saúde e minha médica atendia nesse hospital particular, onde ela mesma marcou o exame e solicitou minha internação. Desde então, todas as internações foram (e ainda são) nesse hospital.

Vamos ao laudo da colonoscopia:


“Medicação: dormonid (sedativo)+ fentanil (análgésico opióide) + propofol (sedativo) Assistência do Anestesista e monitorização cardiorespiratória.

Duração 15 min.

Achados Endoscópicos: colonoscopia até o ceco em boas condições de preparo. Reto apresentando mucosa hiperemiada, granulosa, com ulcerações nas válvulas retais. Os segmentos colônicos encontram-se de conformação conservada, porém com edema importante, redução do calibre em vários pontos do cólon esquerdo. A mucosa apresenta-se com sinais de processo inflamatório atual grave, hiperemia, edema, ulcerações longitudinais profundas acometendo até o íleo terminal, poupando um pouco o cólon direito. Ausência de formações polipóides ou tumores em todo trajeto colônico e reto. Não foram identificados óstios diverticulares, bem como não há sinais diretos ou indiretos de espasticidade colônica. Não foram observados ectasias vasculares ou vasos de distribuição aberrante.


Conclusão: Doença de Crohn grave, íleo-cólica-perineal.


Nível atingido: ceco”



Alguns significados: edema é o mesmo que inchaço. Quando se fala em redução do calibre é o mesmo que diminuição da área interna naquele pedaço do intestino. Significa estenose. É importante isso porque aqui começa minha história com as várias estenoses pelo intestino. Mais um esclarecimento: existe a Doença de Crohn de caráter estenosante e a fistulizante.

As fotos do exame:

1- ceco

2- cólon esquerdo em área edemaciada

3- válvula íleo-cecal

4- cólon esquerdo

5- ângulo hepático

6- cólon sigmóide com úlceras

7- cólon transverso

8- cólon sigmóide

(imagem da localização dos cólons mais abaixo)


No dia seguinte ao exame recebi alta hospitalar, com as seguintes informações relevantes no sumário de alta:


“Motivo da internação: Doença de Crohn grave, com cefaléia, dor em MMII, calafrios, febre e diarréia.

Exames realizados: urina rotina (piúria e hematúria), Vídeocolonoscopia (doença ativa grave do ânus ao íleo terminal.


Tratamento: corticóide EV (endovenoso), antibioticoterapia, soroterapia.


Evolução: Melhora progressiva.

Exames de sangue controle normais, com exceção de hiponatremia – Albumina (2,2)


Diagnóstico da alta: Doença de Crohn.”



Para esclarecimentos a quem não detém o significado dos termos técnicos: piúria significa pûs na urina e hematúria, sangue na urina. MMII quer dizer membros inferiores. Hiponatremia é diminuição de sódio no sangue (explica as dores nas pernas);

Minha médica me disse que eu tive uma infecção urinária, mas que, paralelamente, alguns sintomas pareciam ser efeito colateral do novo medicamento. Me explicou que ele só começava a fazer efeito lá pelo terceiro mês de uso contínuo e que, nesse intervalo, alguns efeitos colaterais poderiam ocorrer. Alguns sintomas que senti poderiam ser esses efeitos.

Voltei para casa, após 9 dias de internação, com corticóide 20mg, Ciprofloxacina 500 por 3 dias (antibiótico), amitriptilina 25g (antidepressivo). Estava também mais consciente de que precisa cuidar mais de mim e com a impressão de que minha história com o Crohn estava só começando...

(imagem para identificação dos cólons no intestino grosso)

quarta-feira, 19 de março de 2008

13- Aprendendo a Crohn-viver (I)

Em abril/01, exatamente 1 ano após o diagnóstico de Doença de Crohn, voltei em consulta e relatei que desde fevereiro/01 minhas evacuações começaram a aumentar progressivamente, 10 vezes/dia, com cólicas e diarréia. Em janeiro/01 tive febre, mas foi um caso único.

Na inspeção foi visto que eu estava com secreção purulenta em uma fissura anal e o plicoma estava edemaciado (inchado). Ela viu também que pelo ânus, até 20 cm internamente, a mucosa estava toda irregular, com granulomas e úlceras (feridas), onde concluiu que o Crohn estava em atividade no cólon e perianal. Aumentou a sulfa para 3,0 g/dia, entramos com Metronidazol 250mg (antiinfeccioso), Omeprazol 20 mg/dia (proteger o estômago) e voltamos com o Laitan 12/12 horas.

Em maio/2001 as evacuações já tinham diminuído para 4 vezes ao dia e refiz os exames de urina e de sangue: hemograma, proteínas totais, albumina, Globulinas, Bilirrubina Total e Frações, TGO, TGP, Fosfatase Alcalina, T3 Total, T4 Total, TSH Basal. Vamos às alterações: um pouco de anemia e plaquetas elevadas, albumina no limite inferior (3,4 g/dl). Segundo minha médica, essas alterações estavam dentro do esperado, pelo quadro da doença e os medicamentos usados até então. Aumentei o consumo de feijão, couve e beterraba (cozida no feijão porque detesto beterraba... arghhh....) para a anemia e claras de ovos para aumentar a albumina.

Em outubro/01 refiz os exames para ver se houve melhora. A Proteína “C” Reativa estava alterada. O normal é abaixo de 6 mg/l e estava 48 mg/l, o que indica um processo inflamatório no organismo. A anemia sumiu e as plaquetas diminuíram bastante e estavam dentro do limite novamente. Foi então que mudamos minha conduta terapêutica. Com o nível alto dessa Proteína, desconfiamos de que a doença estava ativa. Providenciamos a marcação de uma colonoscopia e alteração nos medicamentos, que já estavam previstos de serem alterados mesmo:

· Azatioprina 50 mg – 12/12 horas (imunossupressor)

· Meticorten 20 mg – 1 comprimido pela manhã (antiinflamatório e imunossupressor)

· Metronidazol 400 mg – 12/12 horas

O medicamento Azatioprina não é barato. A Secretaria Estadual de Saúde (SES), aqui em Minas Gerais, distribuía gratuitamente aos pacientes que fizessem algum tipo de transplante. Minha médica sugeriu que eu tentasse, pois outros pacientes de Crohn já haviam conseguido. Hoje (2008) esse medicamento é distribuído aos pacientes de DII tranquilamente, a SES já protocolou esse procedimento.

Fui até a SES saber do que precisava para conseguir o medicamento. Tive que providenciar a receita, laudos de exames recentes, cópia de diversos documentos pessoais e relatório médico. Transcrição do relatório da minha médica para a SES:

“A paciente (...) é portadora de Doença de Crohn de delgado, cólon e perianal. Vem fazendo tratamento desde abril/00, já tendo perdido 25 kg no período, devido a diarréia. Não tolera a suspensão da medicação pois há recidiva dos sintomas. Inicio Azatioprina para melhor controle. CID K50.9 . 18.10.01 ."

De posse de tudo isso, enfrentei uma fila (enorme) para entregar os documentos. Fui orientada a ligar daí a 30 dias para saber se o processo havia sido aprovado e liberado. Liguei algumas vezes antes de receber a notícia que podia voltar lá em busca da Azatioprina. O sistema era muito falho naquele tempo. Uma fila para o funcionário procurar o envelope com o processo. Aguardar. Esperar ser chamado pelo nome. De posse do documento que aprovava a liberação, outra fila para pegar o remédio (gigante). Ficava, no mínimo, 4 horas no local. No fundo achava que valia a pena pois faria uma economia respeitável. Em pouco tempo começaria a entender melhor a situação.

Durante esse período de espera já estava em uso dos medicamentos, que comprei para não ter que esperar muito o começo do novo tratamento. Uns 15 dias após o início da Azatioprina aconteceu um fato totalmente inesperado. Pela manhã, ao acordar, senti um pouco de frio. Tomei um banho, fiz um lanche e me aprontei para ir ao trabalho que começava às 08:00h. Por volta de 7:30h, já dentro do ônibus, comecei a sentir muito frio e foi ficando cada vez mais insuportável. Meus joelhos batiam um no outro, nunca havia sentido isso antes. Minha boca estava seca e comecei a sentir medo. Liguei para meus pais do celular e contei o que estava acontecendo. Desci do ônibus na metade do caminho para o serviço e esperei meu pai ir me buscar.


Estava tão estranha que tive receio até de pegar um táxi. Comprei uma garrafa de água em uma lanchonete e sentei na calçada pois não conseguia ficar em pé. Após uns 15 minutos ele chegou e pedi que me levasse imediatamente ao hospital. Abro um espaço aqui para explicar que até 2 anos atrás, minha saúde era ótima. Nunca havia tido uma doença séria ou precisado de hospitalização, nem mesmo de consultas urgentes. Por isso meu medo com os sintomas.

No próximo post relatarei o que aconteceu, a ida ao hospital, os exames e o motivo desses sintomas... até lá!

Bjim...

quarta-feira, 12 de março de 2008

12- O Primeiro Ano

Olá, queridos!

Relatei a vocês que descobri a Doença de Crohn (com diagnóstico confirmado) em abril de 2000.

Pois, bem... a diarréia continuava, mas agora eram somente (?) umas 5 vezes por dia... Repasso aqui como foi o ano de 2000 em minha vida. Nesse período, fui fazendo adaptações à nova realidade. Ainda não sabia se algumas reações eram normais ou não, se a quantidade de idas ao banheiro era preocupante ou não, coisas do tipo. Mas foi um ano que não quis preocupar nem aprofundar demais no assunto, falando de forma consciente agora. Na época, fiz somente as perguntas necessárias à minha médica e, analisando friamente hoje, creio que se deve ao fato de ter passado momentos tão angustiantes até chegar ao diagnóstico.

Por isso, o que tenho a relatar desse primeiro ano é muito pouco. Sinto como se tivesse tirado para descansar. Isso... estava cansada... fazendo uma retrospectiva agora, lembro perfeitamente do tanto que estava cansada...


Tive um casamento desfeito em 1991 (2 anos de casada apenas), fiquei sem economias, faculdade foi para vigésimo plano, os problemas do divórcio, a saúde de minha filha quando nasceu (teve refluxo gástrico severo, com bloqueio das vias aéreas respiratórias por duas vezes... ficou até roxa... tinha que vigiá-la 24 horas por dia. Essa vigília foi até seu 8º mês de vida), as tentativas profissionais frustradas (saí de um emprego para tentar negócio próprio com minha família, por 2 vezes), alguns traumas físicos e emocionais na minha vida pessoal, uma dermatite atópica que durou quase um ano (1999), a doença recente... é... deu prá cansar sim...

Tá na cara que problemas emocionais não faltavam, né???

Durante esse ano fiz consultas periódicas e o tratamento estava indo bem. Minhas evacuações fixaram-se na média de até 5 vezes ao dia e, aos poucos, fui me adaptando e acostumando com essa situação. Dizem que na vida a gente se acostuma com tudo, não é mesmo?

Bom... olhando hoje pelo meu prontuário, consta que fomos diminuindo a Sulfassalazina até chegar em 1,0 g/dia e o restante retiramos. Ela anotou também que observou que eu possuía um plicoma anal. Plicoma é um espessamento de uma parte da pele perianal (em volta do ânus), ou seja, um “pedaço de pele” a mais nessa região. Eu sabia que tinha isso porque ao lavar no banho eu sentia, e meu ginecologista também já tinha me explicado o que era. O plicoma surge, na maioria das vezes, resultante de uma inflamação nessa região.

Exatamente um ano após o diagnóstico, fiz revisão de exames para ver se tudo corria bem. Daqui prá frente vou citar os exames que fiz, mas os resultados só se houver alguma alteração.

******************************************************************************

Oi, gente! A Dra. Vanessa, do post sobre pesquisa genética, entrou e contato e disse que algumas pessoas agendaram para fazer a coleta e não retornaram. Inclusive me passou os nomes, mas não conheço algumas. Solicito, encarecidamente, que procurem por ela novamente para agendar nova coleta, pois é um trabalho muito importante e significativo para nós, portadores de DII.

Quem ainda não sabe do que se trata, sugiro que leiam a postagem a respeito (9- Pesquisa Genética)

Encerro agradecendo ao amigo Mark, que a partir de agora me ajudará com as postagens, nas pesquisas necessários para esclarecimento às dúvidas de vocês... Obrigada, amigo!

Bjim!

quarta-feira, 5 de março de 2008

11- Retomando...


Pois é, gente!

Logo nas primeiras postagens do Blog eu dei uma pausa sobre meu relato para que pudéssemos conversar sobre assuntos pertinentes à Doença de Crohn e que foram sugeridos por vocês mesmos. Falamos sobre o fator emocional, alimentação, medicamentos, colonoscopia, e sei que muitas dúvidas ainda existem e outras muitas ainda virão.

Mas como disse lá atrás, o Blog vai se desenvolvendo de acordo com o interesse de vocês. Se aparecerem outras sugestões, paramos e postamos a respeito, ok? Portanto, participem sempre que quiserem...

Tenho ainda uma sugestão aqui, do Márcio, onde ele lança a idéia de vocês me repassarem depoimentos individuais para serem postados aqui, porque ao ler depoimentos de outras pessoas, nos identificamos em vários pontos e aprendemos bastante. Se alguém quiser fazer isso, podem me mandar por e-mail (lecavc@gmail.com) que posto com todo o prazer!

Quero agradecer o número grande e expressivo de pessoas que procuraram a Dra. Vanessa para serem voluntários na pesquisa genética. Ela continuará recebendo voluntários durante os próximos 4 meses ainda (dna9@labhpardini.com.br). Escrevam para ela e perguntem qual o laboratório mais próximo, na cidade de vocês, que está fazendo a pesquisa, conforme o post de número 9 deste Blog.

Ontem fiquei sabendo que farei uma nova cirurgia nos próximos 6 meses, mas postarei a respeito nesse interím.

Meu próximo post continuará de onde parei meu relato e pretendo chegar até onde estou hoje para que vocês entendam melhor as consequências do Crohn. Hoje posso afirmar a vocês, com segurança, que o que menos me incomoda é a doença em si. Vamos conversando aos poucos e entendendo os processos. Se alguém tiver passado por algo parecido ao que eu for relatando, seria legal que fosse deixando nos comentários essa experiência, a fim de engrandecer esse trabalho.

O que importa mesmo, gente, é que tenhamos o máximo de conhecimento possível sobre a Doença de Crohn, pois conhecê-la é o nosso melhor remédio para combatê-la. E já que é uma Doença que ainda não se sabe a cura, o melhor é levar a vida de uma forma saudável e descontraída, para que as tensões e nosso emocional não interfiram negativamente, fazendo com que tenhamos recaídas sempre. Enfrentar nossos problemas de forma coerente só fará bem a nós mesmos!

Um abraço a todos os que passam por aqui...

Bjim!