Pesquisar

terça-feira, 29 de julho de 2008

34- Exames que fazem doer na alma...

Voltando ao relato...

Dor abdominal forte... Ambulância... Pronto Atendimento... Internação... Exames...

Essas foram as etapas contadas nos últimos posts, que dourou pouquíssimos dias... Eu estava internada fazendo exames.

No final da semana que se aproximava, seria o noivado do meu irmão. Vamos falar do mano um pouco. Ele mudou-se para uma cidade do Estado do Rio de janeiro em função de um emprego bom que conseguiu por lá. É Engenheiro Mecânico e lá conheceu uma moça muito legal por quem se enamorou e decidiram ficar noivos. Essa festa de noivado tinha alguns significados importantes. Era um noivado, mas na verdade eles iriam morar juntos a partir daquele momento. Meus pais ainda não conheciam a cidade (minha mãe e minha filha já haviam passeado por lá uma vez antes) e iria ser estranho e constrangedor para o meu irmão se ninguém da família fosse até lá. Nossa família é enorme e não justifica ninguém poder ir. Resumindo a história, se eu ficasse no hospital, meus pais não iriam.

Pedi para sair, menti para minha médica, mas sabia que se dissesse que ainda sentia dores, me deixariam mofando no final de semana no hospital, só em observação. Ficaria em casa fazendo essa observação então. Deixei meus pais tranqüilos quanto à viagem e meu bebê não quis me deixar sozinha e ficou comigo. Eles saíram na sexta-feira (24 de março) pela manhã. Na sexta à noite senti um pouco de febre, mas muito pouco, algo em torno de 38º C. No dia seguinte fiquei mais quieta e procurei me alimentar de comidas pastosas. Não queria outra "quase-obstrução". Mas à noite, a febre veio com força. Chegou a 39,5ºC. Como não me lembrava a última vez em que tive uma febre tão alta, liguei pra minha médica. Ela me receitou um antibiótico, pediu que eu observasse se a febre iria ceder e me explicou que tinha que esperar 24 horas para o medicamento fazer efeito. Só aí tomaríamos alguma providência. Encomendei o remédio. O engraçado é que sabia, dentro de mim, que aquela história só estava começando...

Realmente. No domingo comecei a sentir dores novamente, mas não aquela cólica da semana anterior. Uma dor no abdome, de forma generalizada. E a febre diminuiu, mas não cedeu. Minha médica então sugeriu que eu fosse para o hospital para fazer outros exames. Eu disse que estava só com meu bebê e que meus pais chegariam pela manhã, no dia seguinte, segunda-feira. Ela concordou em esperar até o dia seguinte. Como eu já havia prevenido a meu irmão no sábado sobre a febre, meus pais voltaram já sabendo que isso ocorreu. Quando eles chegaram, eu já estava de banho tomado e pronta para ir.

Como já tinha começado uma mentira, tive que dar continuidade. Sabe aquela estória da bola de neve? Pois é... Minha mãe foi comigo até o hospital. Eu disse que era para fazer novos exames somente. Mas sabia que teriam que me internar novamente. Era dia 27 de março.

Cheguei no hospital, no Pronto Atendimento, dizendo que minha médica estava à minha espera, pois precisava me examinar. Aguardei um pouco e entrei no ambulatório. Expliquei a ela tudo que tinha feito e o por quê. Mas que estava consciente de que nada teria mudado se estivesse no hospital ainda internada. Minha mãe me olhou com os olhos arregalados... Ela estava com cirurgia marcada, mas fez pedido de 2 exames: Ultrassom Abdominal e Tomografia Computadorizada de abdome inferior. Chamou uma das colegas da clínica, que também trabalhava no hospital e pediu que, após a primeira cirurgia, me procurasse para saber como estavam os exames e providenciasse minha internação.

Fui novamente para o setor de exames. Dessa vez estava andando, com roupas de passeio. Sentei no hall de espera enquanto aguardava me chamarem. Não me lembro quanto tempo tive que esperar, mas não foi pouco. Então uma funcionária me chamou e disse que o exame da tomografia seria o primeiro porque o ultrassom estava lotado. Eu disse que tudo bem. Ela então me passou uma jarra com um líquido sem gosto para tomar. Era o contraste. Precisava beber pelo menos uns 6 copos. Minha mãe estava comigo o tempo todo.

Mas as dores começaram a aumentar. Veio a primeira vontade de ir ao banheiro. Avisei à funcionária que iria ao banheiro e que não podia evitar em função da doença que tinha. Ela me levou até um banheiro imundo, dentro do hospital!!!! Pode???? Na hora tive um bloqueio e não consegui nem olhar no vaso. Comecei a ficar nervosa. Voltei para o hall e continuei a tomar o contraste. Agora tinha cólicas e as dores. Chamei o médico responsável e expliquei a ele a necessidade do uso do banheiro, a sujeira que estava e que eu não podia usá-lo, em função principalmente da fístula. (Imaginem... uma fístula com 2 aberturas: no ânus e na entrada da vagina... risco constante de infecção).

Naquela hora senti ele me olhando torto. Era tudo que eu precisava. Novos desgastes em exames. Fui levada até outro banheiro, mas no meio do caminho senti um líquido escorrendo pelas minhas pernas. Eram fezes líquidas... E estavam saindo pela vagina (pela fístula). Fiquei apavorada!

Cheguei no banheiro, evacuei, limpei, mas vi que estava com as pernas e vestido sujos. Consegui me limpar nas pernas e pés, mas o vestido continuava sujo. Paciência...

Voltei para o hall, acabei de tomar o contraste e fui chamada para fazer a tomografia. Já estava completamente estressada com tudo que estava acontecendo, com o constrangimento de estar suja, com a demora, com a dor nas costas, com a cólica, com a fome...

O médico da tomografia estava completamente impaciente e demonstrou que queria acabar o exame logo para ficar livre. Deitei no aparelho e a funcionária da enfermagem puncionou uma veia em meu braço para injetar outro contraste durante o exame. Quando começamos, senti uma cólica de leve, mas fiquei tranqüila. Repetia a mim mesma que faltava pouco, que logo tudo acabaria. A funcionária voltou e disse que ia injetar o contraste e que o procedimento tinha que ser feito com rapidez e que eu poderia sentir náusea e tonteira. Mal ela acabou de injetar (e foi rápido mesmo), não consegui me segurar e vomitei horrores. Estava agora duplamente suja e havia sujado a mesa e parte grande da sala.

O médico, que já não estava com paciência para um exame sem intercorrências, disse que só me limparia após o término do exame. Achei aquilo um absurdo. Vocês lembram o que acontece comigo quando fico com dor e chateada ao mesmo tempo? Pois é... desandei a chorar. Mas tinha que chorar sem mexer para não atrapalhar os exames. Meu Deus! Que situação.

Saí dali direto para o banheiro. Suja, molhada e chorando. Senti tanta raiva do médico que tive vontade de contar para todo mundo como ele me tratou lá dentro. Saí do banheiro e voltei para o hall. Estava me sentindo suja e exalando fedor, mas ainda faltava o ultrassom. No hall não havia lugar para sentar. Estava cheio de gente. Minha cabeça rodava, desejando que aquilo tudo fosse apenas um terrível pesadelo. Sabia que precisava manter a calma, mas quem disse que eu conseguia? Estava apavorada, chateada, constrangida e com dores terríveis da sacroileíte e no abdome. Já haviam se passado mais de meia hora que eu estava lá, em pé, esperando pelo ultrassom, quando a colega da minha médica chegou lá, me procurando, querendo saber porque eu estava demorando. Quando me viu naquele estado, chamou imediatamente o funcionário mais próximo e perguntou porque eu estava em pé, naquela condição, esperando por tanto tempo para a realização dos exames.

Ela já havia realizado duas cirurgias nesse tempo e precisava do resultado para saber se me internava. Nem preciso contar o susto que minha mãe levou quando ouviu a palavra “internação”. Na mesma hora me pegaram pelo braço e me deitaram em uma maca vazia que havia lá, atrás de uma cortina. A auxiliar da médica que faria o ultrassom apareceu e explicou que estava muito cheio de gente esperando também. Ela explicou minha situação e pediu prioridade. Essa auxiliar então conversou com a médica responsável e, ali mesmo onde eu estava, ela chegou com um aparelho reserva e começou a fazer o exame em mim. Acabando o exame, a colega da minha médica pediu que levassem o resultado até o ambulatório porque ela ia me levar para lá e providenciar minha internação. Assim fizemos.

********************************

Vou dar uma pausa aqui, porque também preciso me refazer... rs

Até o próximo post!

Bjim

********************************

terça-feira, 22 de julho de 2008

33- Dois Dias de Dor... (DDD)

Várias pessoas me perguntaram se não me incomoda o fato de ficar falando de coisas tão íntimas (pessoais) e de momentos constrangedores que passei... vejam, sou Enfermeira e não sinto "nojo" de fezes ou coisas do gênero... rsrs... Claro que respeito as outras pessoas, mas acredito que se eu não for clara e explícita quanto aos detalhes da situação, as pessoas vão continuar sem entender porque essa doença é tão desgastante! Para você que está lendo e não tem Doença de Crohn, imagine ir ao banheiro 10 vezes por dia, todos os dias! Agora imagine essas idas acompanhadas de cólicas abdominais!

Sei que todo mundo evacua e posso usar vários termos existentes para designar tudo que está relacionado ao assunto: fezes, dejetos, efluente, flatos, gases, defecar, excremento, etc. Mas será que pensamos nisso na hora H? Pois converso com meus pacientes usando o termo popular "cocô", "pum" e só uso termos mais técnicos com quem também o faz.

E quanto aos relatos pessoais, acreditem... não estou contando nem a metade, em respeito às pessoas envolvidas nos episódios em si. Infelizmente preciso preservar algumas coisas, mas acho que vocês estão entendendo a fundo o que realmente é importante na vida de um paciente de Crohn, não?

Qualquer coisa, perguntem... gosto que tudo fique esclarecido e sem dúvidas, ok?

Voltando ao relato...

******************************************

Estamos em 2006, mês de março, acabei de chegar ao Pronto Atendimento do Hospital e fui internada com uma crise de cólica abdominal que jamais havia sentido antes... em 6 anos de Crohn...

Quando amanheceu eu já havia conseguido evacuar. Mas a minha médica me fez uma visita e disse que precisaria fazer alguns exames para descobrirmos o foco e o motivo da dor. Fui levada então para o serviço de radiologia do hospital. Íamos começar por Raio-X do Abdomen e do Tórax.
O laudo do Raio-X do Abdomen:

“Ausência de calcificações abdominais patológicas.
Distensão de alças de intestino grosso e delgado com níveis hidroaéreos, predominantemente à direita.
Reparos retroperitoneais parcialmente visualizados pela sobreposição gasosa.
Estrutura óssea visível sem alterações.”

O Raio-X de tórax:

“Ausência de sinais de consolidações evidentes.
Hilos pulmonares bem configurados.
Índice cárdio-torácico normal.
Aorta sem alterações radiológicas.
Estrutura óssea visível sem alterações.”

Fiquei a manhã toda para fazer esses dois exames. Estava louca de vontade de deitar. Voltei para a enfermaria e fiquei bem quieta o resto do dia. Ainda faltava fazer o Trânsito Intestinal, mas esse só seria possível no dia seguinte devido ao preparo do jejum. E lá fui eu, no dia seguinte, para o meu quinto exame de Trânsito Intestinal. E dessa vez sabia que seria o pior de todos. Sem lugar para esperar, deitada naquela mesa dura e fria por 4 horas. Ao chegar, tive que esperar uma meia hora ainda. Só então me entregaram o bário para tomar. Na segunda chapa fiquei com vontade de ir ao banheiro e avisei ao técnico. Ele disse que não podia para não estimular o intestino e apressar a passagem do bário. Perguntei a ele se tinham lido em meu prontuário que eu tinha Doença de Crohn. Novamente ouvi a sonora pergunta: “doença de que?”

Pedi para chamar o radiologista responsável, e nem esperei para saber se ele conhecia Crohn, já fui logo dando aula sobre o que era e que precisava usar o banheiro, caso contrário a sala deveria ser limpa com muito esmero em poucos minutos. Beleza... lá fui eu para o banheiro com a antipatia entre os funcionários conquistada. Me senti completamente desrespeitada, mas tudo bem. Só queria fazer o exame e voltar para a cama.

Após a terceira chapa, meu corpo doía bastante, principalmente nas costas. Era a sacroileíte reclamando daquela mesa dura. Mas se eu fosse falar qualquer coisa a respeito era capaz de me expulsarem de lá. Não sei se já disse antes, mas quando sinto dor forte e não consigo me livrar dela nem consigo alguém que me ajude, fico sem conseguir raciocinar direito. A dor era forte e, na chapa seguinte, o técnico colocou uma espécie de “bolha” dura no aparelho. Essa bolha encostava na minha barriga e ele tinha que apertar para tirar a chapa. Pronto! Era tudo que eu precisava. Mais dor. Comecei a chorar em silêncio. Fiquei o intervalo inteiro chorando sozinha, naquela sala escura e fria. Bateu um sentimento de solidão, desamparo, incompreensão. Me senti sozinha e cansada. Esse sentimento ainda me acompanha às vezes. Enfim, quando o exame acabou fui ao banheiro (pela quarta vez em 3 horas) e fui para o corredor, sentar na cadeira de rodas, esperando que algum funcionário viesse me buscar e levar pra cama novamente.


O resultado do exame de trânsito:

“Exame realizado após a ingestão oral de bário.
Presença de hérnia hiatal por deslizamento com estase do contraste em terços esofágicos médio e distal.
Trânsito intestinal processando-se em tempo usual.
Arco duodenal de configuração anatômica.
Discreta distensão de alças jejuno-ileais associada a áreas intercoladas de estreitamento e dilatações.
Espessamento do pragueado mucoso de alças jejunais.
Nota-se ainda isolamento de alça de íleo terminal em fossa ilíaca direita.
Não se observam sinais de fístulas e/ou obstrução intestinal.
Ceco sem alterações evidentes.
Estudo sumário do grosso intestino não evidencia alterações.
IMPRESSÃO: * Hérnia Hiatal • * Doença de Crohn com acometimento de alças jejuno-ileais.”

De posse desse resultado, conversei com a minha médica. Pelo exame do Trânsito, não havia sinal de obstrução, eu já havia evacuado bem, estava com muito pouca dor agora. Queria ir embora para casa. Era quarta-feira. Ela disse que me daria alta no dia seguinte, caso eu não tivesse nenhuma alteração durante a noite. E assim aconteceu. No dia seguinte saí do hospital com os seguintes dizeres no sumário de alta:

“MOTIVO DA INTERNAÇÃO: Paciente com história de doença de Crohn há vários anos, em controle clínico adequado, abriu quadro de dor abdominal, e redução da freqüência de evacuações após desgaste emocional. Nega febre e vômitos. Amilase no PA 127. Demais exames normais. Sem demais queixas.
DIAGNÓSTICO DE ALTA: Doença de Crohn, semi-obstrução intestinal
CID PRINCIPAL: R100 (Abdome agudo)”

Só para esclarecer, quando se tem alguns problemas físicos, entre eles a obstrução intestinal, o nível da amilase aumenta e deve-se fazer o exame para descartar uma pancreatite, por exemplo. A minha estava dentro da normalidade.

Me forneceu também um atestado para a faculdade, só para constar que estive internada e falando a verdade, já que não abonaria minhas faltas por estar em estágio. Mas quero abrir um parênteses aqui para explicar melhor essa minha pressa em ter alta. Sempre quis ficar o máximo de tempo possível no hospital e essa foi a primeira vez que tive pressa em sair.

Ou melhor... vou deixar para o próximo post porque esse aqui já ficou grande demais e encher vocês de informação de uma só vez pode fazer com que alguns detalhes se percam. Vou elaborar melhor a próxima etapa, após a minha saída do hospital e volto contando, ok?

Pessoal... votem na enquete que fica na coluna da direita do Blog... por favor?

Até!!!

**********************************************

terça-feira, 15 de julho de 2008

32- 2006: Ano Marcante...

Ufa! 2006... esse ano foi o mais agitado, pelo menos na minha concepção.

Vou acabar de relatar as aplicações do Infliximabe, antes de começar com os problemas de 2006: A quinta sessão aconteceu em 04 de janeiro de 2006. Tudo correu muito bem. Internei e saí no mesmo dia. A sexta aplicação foi em 01 de março e aconteceu da mesma forma. Internei, deu tudo certo e saí no mesmo dia. Vale constar que, em todas as sessões de aplicação desse medicamento, a única reação adversa que tive foi um pouco de febre na primeira sessão. Nas outras não senti absolutamente nada.

Ainda em janeiro, precisei levar até meu ex-marido a mensalidade e a matrícula da escola de nossa filha para ele pagar, pois já tinha mais de 1 mês (e isso é normal) que ele não aparecia. Chegando em seu estabelecimento comercial (ele tem um restaurante e ainda mora na ex-nossa casa), ainda estava fechado e só tinham os funcionários presentes. Passei a ele os dois boletos para que providenciasse o pagamento e ele começou a dizer que eu não deveria ter levado nada até lá, que nossa filha é que tinha que ter ido, que ela já tinha que ter responsabilidade, etc. Ela então tinha 14, quase 15 anos. E disse também que iria abrir uma conta em banco para ela, iria depositar o dinheiro todo mês e ela que deveria ir ao banco pagar a escola. Aí eu enfezei. Poxa... a única coisa que ele fazia era pagar a escola, mais nada. Nem sair com ela regularmente ele saía, e ainda queria que ela é que fosse prá fila no banco? Nem isso ele podia fazer? Discutimos feio e ele me pôs para fora do restaurante (à força).

Esse fato mexeu muito comigo, reabriu feridas que achei que estavam cicatrizadas e descobri que não estavam. Que medo de ter uma nova relação com qualquer homem que fosse! E já haviam se passado 15 anos desde que me separei!

Me desestruturei e, ao mesmo tempo, tive que fingir que estava tudo bem ao chegar em casa. Sempre pensei que meu Bebê não precisava saber desses detalhes por enquanto. O tempo se encarregaria de ir mostrando a ela algumas verdades. Quis diferenciar a relação dela com o pai da minha para com ele, mas estava chegando ao meu limite. Novamente engoli tudo e voltei para a minha vida. Só não achei que precisaria relatar isso publicamente, mas só o faço para que vocês entendam que os fatos se interligam e influenciam nas reações do corpo.

Outro fato ocorrido ainda em janeiro foi que levei meu Bebê até uma médica, uma clínica, pois ela reclamava de dores na região dos rins e de um caroço que surgiu na nuca. Fizemos exames completos e quanto aos caroços, fomos até um endocrinologista com o resultado de um ultra-som. Ele disse ser comum e que devia ser das suas alergias constantes (muitos espirros e nariz entupido). De qualquer forma eram caroços pequenos e não se podia nem pensar na hipótese de retirada. Quanto aos exames de sangue e fezes estavam todos normais, mas no de urina, apareceram cristais (+++). Isso era sinal de que, se o quadro não revertesse, ela poderia ter pedra nos rins em breve. É incrível como nunca estamos preparados para ver nossos filhos sofrerem. Foi uma luta íntima aparentar que estava tudo bem, mas por dentro eu estava um caco, imaginando minha filha sentindo dores, principalmente nos rins. Mas novamente engoli o que pensava e sentia, por não ter com quem dividir, e conseguimos reverter o quadro.

Em fevereiro minhas aulas recomeçaram. E agora já entrava no 7º período. Esse semestre o estágio seria dividido em 8 campos: Saúde Coletiva (centros de saúde) (3), neonatologia (2), maternidade (1), criança (1) e saúde mental (1). Por sorteio, meu grupo iria começar pelos Centros de Saúde. Adorei! Sabia que ia conviver direto com pessoas simples, a maioria de pouca instrução, e poderia praticar quase todas as disciplinas do semestre anterior. Nosso primeiro centro foi um que havia sido inaugurado recentemente. O movimento era bem fraco. Fizemos consultas de Enfermagem na triagem, nos exames ginecológicos aprendi a coletar o material cérvico-uterino para exame, e grupos de ajuda a gestantes e outro para mulheres em geral. Nos grupos preparávamos a teoria na linguagem delas e alguma atividade. No segundo Centro foi bem mais movimentado. Fizemos visitas a uma creche, um asilo e algumas casas da região junto aos Agentes Comunitários. Pudemos também aprender, na prática, como funciona a sala de vacinas. O acondicionamento, o manuseio da geladeira e da Rede de Frios, as aplicações. Tremi bastante na minha primeira tentativa. E, além das consultas ginecológicas, praticamos também a puericultura e, o que mais me marcou, foi a coleta de sangue. Nunca achei que seria capaz de puncionar uma veia. Foi um momento de extrema euforia para mim. Quando o paciente se foi e a professora chamou a próxima aluna, saí da sala rezando e agradecendo a Deus por tamanha benção. Só nesse campo fiz mais de 20 coletas. Foi fantástico. E o terceiro Centro de Saúde foi legal também. Participávamos mais das consultas ginecológicas e do tratamento de feridas. Em 2 dias vi feridas que nem supunha existir. E olha que já havia cuidado de dois casos no primeiro estágio. Um de úlcera venosa profunda (na perna) e outro de úlceras por pressão (escaras). Eram tão profundas que víamos, com nitidez, o osso. Tive um outro caso também, em outro hospital, de um senhor de seus 40 anos, que teve como diagnóstico, Gangrena de Fournier. É uma doença nos testículos. A dele era tão séria, que fez a cirurgia e os médicos tiveram que retirar toda a pele na pelve até o ânus e nas laterais pegando parte das coxas. Não foi uma ferida fácil de cuidar. Enfim, estava vendo agora, uns 6 tipos diferentes de ferida por dia. Cada uma necessitando de um tratamento específico. Foi somente aí que comecei a ter uma visão melhor dos tipos de curativos que deveria fazer. Foi muito interessante. Até então, foi a prática de enfermagem que mais me despertou interesse.

No começo de março, logo após a sexta aplicação do Infliximabe, refiz os exames de sangue. Estava tudo muito bom e sem alterações. Acho que foi o primeiro exame completo que fiz em que tudo estava dentro da normalidade.

No dia 19 de março, um vizinho, muito amigo nosso, veio a falecer. Estava internado com pacreatite já há dias e não resistiu. Aconteceu em um domingo. Eu e minha mãe tentamos ajudar onde foi possível. Enquanto estávamos no velório, minha vizinha (a esposa) disse que gostaria que eu passasse a noite lá, com ela e a filha. Outras pessoas ficariam, mas ela sabia que, caso eu ficasse, evitaria as conversas menos edificantes e tentaria ficar em prece. Avisei meus pais que ficaria e, como ia virar a noite e madrugada acordada, evitei comer algo fora do habitual para não sentir a vontade de ir ao banheiro. Além de ser um momento constrangedor, teria que ter muito cuidado pois, banheiro de cemitério não é o local mais higiênico que existe. Comi apenas pão de queijo e tomei café. Senti cólica umas 8 vezes durante esse período da madrugada, mas segurei para não evacuar. Entre uma cólica e outra aproveitava para fazer xixi. E assim fui até o dia amanhecer. As pessoas foram chegando e, na hora do enterro, segui com meus pais. De lá viemos embora. Ainda pedi para descer no meio do caminho porque precisava ir ao banco.

Quando cheguei em casa, (20 de março) umas 12h, entrei para o chuveiro, lavei a cabeça e tomei aquele banho em que se lava até a alma. Foi aí que relaxei. Saí do banheiro, e fui direto para a cama. Nem comi, de tão cansada que estava. Acordei mais tarde, umas 18h e senti fome. Fui até a cozinha, preparei um sanduíche de queijo com um copo de leite e comecei a comer. Foi aí que lembrei que, desde que cheguei em casa não havia sentido cólica nem evacuado. Fazia pouco mais de 24 horas que havia ido ao banheiro pela última vez. Nem me lembrava mais a última vez que isso havia acontecido. Após o lanche, deitei novamente para ver um pouco de TV. Meus pais haviam saído para uma reunião e estávamos só eu e meu Bebê em casa. Ela estava no computador, que ficava no escritório, e eu estava no meu quarto. Foi quando senti uma cólica se aproximando...

Levantei e fui ao banheiro. Sabia que teria um pouco de dificuldade porque as fezes deveriam estar mais duras que pastosas, pelo tempo em que ficaram retidas no intestino grosso. Não foi diferente. Deixa eu contar para vocês como é, e o que eu sentia quando vinha essa cólica: um calor enorme, falta de ar, bambeza e, ao mesmo tempo, frio (ficava toda arrepiada). Como não era a primeira vez que sentia essa dor, já sabia que tinha a necessidade de me abanar enquanto estava sentada no vaso sanitário. É uma sensação muito ruim, como se fosse desfalecer. Das outras vezes, sentia tudo isso por um tempo e conseguia evacuar depois. Daí melhorava e voltava ao normal. Mas dessa vez não aconteceu desse jeito. Ou melhor, não aconteceu. Não consegui evacuar.

E a cólica não diminuía. Senti que se ficasse mais tempo no banheiro iria desmaiar em uma posição bem engraçada, constrangedora e difícil para meu Bebê. Mas a consciência quase não existia. Estava com um vestido e sem calcinha. Voltei para meu quarto, deitei e tentei fazer uma prece. Mas não conseguia completar uma frase inteira, tamanha era a dor.


Nesse momento comecei a realmente sentir medo. Peguei o celular e liguei para a minha médica. Contei a ela como estava e ela orientou que pedisse em uma farmácia um medicamento que promovia uma lavagem intestinal instantânea, e que eu teria que injetá-lo pelo ânus (clister). Pedi meu Bebê para ligar na farmácia e pedir com urgência. Foi aí que ela viu que eu estava passando mal. Em 10 minutos o remédio chegou. Apliquei deitada na cama mesmo. Acabei de aplicar e fui rápido para o banheiro. Pela dor que estava sentindo, parecia que tinha muitas fezes para sair e não queria que isso acontecesse na cama.

No banheiro a cólica voltou bem forte e só saiu um pouco de fezes bem líquidas, como se já estivessem na região anal, só esperando o clister. Sabia que ainda tinha muito mais para sair, mas não agüentava ficar ali nem mais um minuto. Precisava deitar urgentemente ou corria o risco de cair ali mesmo, no chão do banheiro. Quando estava levantando, senti mais fezes descendo pela minha perna. Olhei e o chão estava todo sujo. Comecei a chorar, de desespero. Nunca havia me imaginado numa situação tão constrangedora. Como ia abaixar e limpar tudo? Entrei para o chuveiro e consegui me lavar. Abri um pouco a porta, chamei meu Bebê e pedi a ela que me trouxesse um balde com água e pano. Ela queria entrar para ver o que estava acontecendo, mas não deixei. Joguei a água no chão e comecei a limpar, mas a dor foi muito forte. Precisava deitar com urgência mesmo.

Nem sei como consegui chegar no quarto. Minha filha veio e pedi a ela o celular. Sem eu saber ela foi para o banheiro e limpou tudo! Liguei novamente para a médica e disse o que aconteceu. Pediu que eu tomasse um antiespasmódico e que fosse para o pronto atendimento do hospital e procurasse o cirurgião de plantão. Eu disse que estava sozinha com minha filha em casa e que não conseguia me mover da cama de tanta dor que estava sentindo. Então ela disse que eu teria que chamar uma ambulância porque eu necessitava ir até o hospital para ver o que estava acontecendo. Liguei no SAMU e não quiseram me socorrer. Disseram que eu tinha plano de saúde que cobria o deslocamento terrestre. Se eu não estivesse com tanta dor tinha brigado demais com eles. Mas resolvi ligar para a minha seguradora do plano de saúde mesmo. Queria chegar logo no hospital. Quando consegui completar a ligação foi outro suplício. Começaram a me fazer tantas perguntas que comecei a chorar no telefone. Estava sentindo muita dor prá passar por toda aquela burocracia. Enquanto eu falava com o plano de saúde, meu Bebê estava localizando minha mãe para que ela viesse me ajudar. Depois de mais de 10 minutos tentando convencê-los de que eu realmente precisava de uma ambulância, atenderam meu pedido e vieram me buscar. Mas o desgaste até isso acontecer foi extremo!

Minha mãe chegou junto com a ambulância. Eles me examinaram rapidamente e disseram que eu teria que ir até a ambulância em uma cadeira de rodas porque a maca não passou pelas escadas do prédio. Aí desesperei. Não queria sentar. Estava com muito medo de sentir mais dor do que já estava sentindo. Chorei como uma criança. Meu único arrependimento de ter me “liberado” dessa forma foi porque fiz isso na frente da pessoinha que mais amo nesse mundo e que ainda é uma adolescente de 15 anos. Não queria essa imagem na cabeça dela. Não mesmo...

Logo em seguida meu pai chegou também e eles me levaram para a ambulância. Olhem... quando estava para dar à luz, senti 12 horas de contração. A dor que senti agora, nem se compara com as dores do parto.


Quando cheguei enfim na ambulância, me colocaram na maca, me prenderam e pediram que meus pais acompanhassem a ambulância com o carro. A sensação de ser uma paciente em um carro desses era muito estranha. Sempre quis andar em uma ambulância, mas trabalhando em emergência, não naquelas condições. Na verdade, nem pude “curtir” o interior do veículo e os equipamentos. Só rezava para chegar logo ao destino.

Chegando ao hospital, já me transferiram da maca e o cirurgião de plantão foi acionado. Nem me lembro do rosto dele. A dor estava um pouco menor, mais ainda doía muito e eu me fazia de forte, porque meu Bebê estava lá. (Estou contando essas coisas aqui, mas nem sei como ela reagirá ao ler. Provavelmente vai me xingar).

O cirurgião receitou o mesmo antiespasmódico, só que na veia. Conversou com minha médica pelo telefone e resolveram me deixar em observação. Decidiram me internar, mas não haviam apartamentos disponíveis. Isso para mim era terrível. Quando pagava um plano para apartamento não era pensando somente no conforto meu e de quem precisasse me acompanhar. Era também pela minha situação como portadora de Doença de Crohn. As idas ao banheiro eram constantes e, em uma enfermaria, teria que dividir o banheiro com outros pacientes. Não me sentia confortável para isso. Mas como não havia outra solução, fui para enfermaria. Isso já era de madrugada. Nem preciso lembrar a vocês que estava capengando de sono, né? Era a segunda noite sem dormir. Vou transcrever meu registro do Pronto Atendimento do hospital:

“Paciente da proctologia em acompanhamento há vários anos com Doença de Crohn, vem ao PA trazida pela ambulância do convênio, com contato prévio da Dra. xxxxx. Encontra-se com estado emocional bastante alterado e com abdômen doloroso à palpação superficial. Irritação peritoneal negativa. Evacuando no PA.”

No próximo post continuo...

Bjim!

***********************************

quarta-feira, 9 de julho de 2008

31- Analisando outra Enquete...

Oi, pessoal!

Dando uma pausa no relato, vamos analisar o resultado da última enquete:

"A quais exames você já se submeteu durante o tratamento da Doença de Crohn?"

Resultado:
  • Colonoscopia - 86%
  • Trânsito Intestinal - 72%
  • Ultra-sonografia - 8%
  • Tomografia Computadorizada - 7%
  • Enema Opaco - 6%
  • Ressonância Magnética - 5%
  • Outros - 4%
  • Cápsula Endoscópica - 1%
Apenas lembrando que as pessoas puderam votar em mais de uma alternativa, por isso a soma deu mais de 100%.

E os dois exames que imperam mesmo são a colonoscopia e o trânsito. Eu faço o trânsito anualmente e a colono de dois em dois anos. Os outros exames, com exceção da cápsula, só fiz para pesquisar problemas durante crises do crohn.

Mas como várias pessoas ainda perguntam sobre detalhes dos exames, vamos aproveitar a enquete e esclarecer sobre eles, ok?

COLONOSCOPIA

Esse exame já foi bastante comentado aqui no blog, vocês podem acessar o marcador "colonoscopia" para verem todos os posts que falam a respeito. Mas basicamente consiste no seguinte:

É um exame endoscópico que percorre todo o intestino grosso e a porção final do intestino delgado (íleo), como mostra a figura abaixo:

Serve para avaliar a mucosa do intestino, seu calibre, realiza a coleta de material para biópsia (exame histopatológico) e faz também alguns outros procedimentos, como a retirada de pólipos. É realizado sob sedação (não é anestesia) e na presença de anestesista.

É necessário um preparo no dia anterior ao exame, com o objetivo de limpar todo o intestino, para que a passagem do colonoscópio seja tranquila. O procedimento dura em torno de 20 minutos, tempo esse suficiente para a passagem do tubo por todo o intestino.

Na extremidade do tubo do colonoscópio ficam a câmera, a lâmpada, o orifício para injeção de ar/água que vai "abrindo" o intestino para a passagem do tubo e a pinça que permite a retirada de pólipos e amostras para a biópsia. As imagens da câmera são passadas em um monitor colorido e podem ser gravadas também.

TRÂNSITO INTESTINAL

É um exame radiológico do intestino delgado realizado após a ingesta de contraste de bário, obtendo-se filmes radiográficos de tempos em tempos para acompanhar a progressão do meio de contraste pelo delgado até atingir o intestino grosso e realizando-se compressões abdominais quando necessário. Esse exame possibilita a análise morfológica do delgado para o diagnóstico de várias patologias, como diarréias crônicas, doenças inflamatórias, neoplásicas e obstrução intestinal entre outras. A duração do exame depende do seu ritmo intestinal, em média de 2 a 4 horas.

É comum que as chapas sejam tiradas também com a passagem do bário pelo intestino grosso, para que a análise seja completa. É importante para analisar a motilidade das alças do delgado e se detecta qualquer processo focal anormal, tal como aderência, tumor ou hérnia.

O preparo é simples, apenas jejum antes do exame. Como geralmente é feito pela manhã (pois é demorado), basta apenas não comer nada antes. O bário é ingerido na hora do exame.

Quando termina, você vai evacuar a solução de bário por várias vezes durante o dia e normalmente, pode alimentar-se sem restrições.

O maior incômodo desse exame é a demora: a cada 20/30 minutos, deita-se na mesa e tira-se uma chapa radiográgica.




ULTRA-SONOGRAFIA

É um método diagnóstico que aproveita o eco produzido pelo som para ver em tempo real as reflexões produzidas pelas estruturas e órgãos do organismo.

Apresenta a anatomia do órgão em imagens seccionais ou tridimensionais, que podem ser adquiridas em qualquer orientação espacial. Também permite a aquisição de imagens dinâmicas, em tempo real, possibilitando estudos do movimento das estruturas corporais.


TOMOGRAFIA COMPUTADORIZADA

É um exame de diagnóstico por imagem, que consiste numa imagem que representa uma secção ou "fatia" do corpo. É obtida através do processamento por computador de informação recolhida após expor o corpo a uma sucessão de radiografias.

Para obter uma TC, o paciente é colocado numa mesa que se desloca para o interior de um anel de cerca de 70cm de diâmetro. À volta deste encontra-se um suporte circular designado gantry. Do lado oposto à ampola encontra-se o detector responsável por captar a radiação e transmitir essa informação ao computador ao qual está conectado.

Durante a tomografia acontecerá a administração intravenosa de contraste, para que haja uma qualidade de imagem superior. O risco é pequeno em relação ao contraste, mas existe.

Durante o exame, você é atendido por uma equipe especializada em TC, com a qual permanecerá em contato visual e vocal constante. Apenas relaxe, ficando imóvel na mesa de exame, e siga as instruções da equipe de TC. Os exames duram de 5 a 30 minutos, dependendo da área do corpo que estiver sendo examinada.


ENEMA OPACO

O objetivo do enema opaco é estudar radiologicamente a forma e a função do intestino grosso, bem como detectar quaisquer condições anormais. Tanto o enema baritado com contraste simples, quanto com duplo contraste incluem um estudo de todo o intestino grosso.

O intestino deve estar vazio, completamente limpo.

Primeiramente tira-se uma radiografia piloto de todo o trato gastrointestinal. Em seguida, uma sonda é inserida pelo ânus do paciente para a introdução do contraste de bário. Logo depois, o paciente é submetido a algumas manobras abdominais para que o contraste chegue até o final do intestino grosso (ceco).

É um exame constrangedor para a maioria das pessoas, mas necessário para melhor visualização do intestino.

RESSONÂNCIA MAGNÉTICA

É um método de diagnóstico por imagem que não utiliza radiação e permite retratar imagens de alta definição dos órgãos. O equipamento que realiza o exame trabalha com campo magnético, e, por isso, algumas precauções devem ser tomadas para realização do exame, como não utilizar jóias e maquilagem, entre outros.

Durante o exame você ouvirá um barulho parecido com batidas em intervalos regulares. Isto significa que as imagens estão sendo tomadas e principalmente durante o barulho você deverá permanecer bem imóvel. Geralmente, antes do início do exame, o técnico lhe dará protetores para o ouvido ou um fone especial para reduzir o barulho. Em alguns equipamentos é possível até mesmo tocar sua musica predileta para ouvir durante o exame.


CÁPSULA ENDOSCÓPICA


Uma pequena cápsula é ingerida com água e, enquanto faz o percurso pelo aparelho digestivo, envia para um gravador conectado à cintura do paciente as fotos captadas por microcâmeras de vídeo. São duas fotos por segundo. Um computador processa as imagens capturadas, o que permite que o médico as analise como se fosse um filme de aproximadamente uma hora.

O indivíduo não sente dor e pode realizar suas atividades cotidianas, sem necessidade de ficar em ambiente hospitalar. Ao final do procedimento, a cápsula, que é descartável, é eliminada naturalmente.

O exame por cápsula proporciona conforto e, fundamentalmente, a obtenção de um diagnóstico seguro ao percorrer áreas do aparelho digestivo de difícil acesso.



*******************************

Espero que tenha sido uma postagem útil... sugestões também serão bem-vindas.

No próximo post, começo o ano de 2006!

Até lá!!!

quarta-feira, 2 de julho de 2008

30- Fechando 2005!

Respondendo a pergunta do último post... : Sim, tem!!!!!

Em julho (ainda em 2005), em mais uma perícia médica da Previdência, levei o seguinte relatório. Sei que vocês já devem estar cansados de lerem esses relatórios que se parecem um com o outro, mas é só para nos situarmos:

“A paciente é portadora de doença de Crohn íleo-cólon-reto-perineal, com acometimento extra-intestinal (sacroileíte e fístula reto-vaginal). No momento em uso de metronidazol 250, azatioprina, mesalazina, fluoxetina. Aguardando liberação de infliximab pela SES para receber a medicação EV. Sem condições de exercer suas atividades.”

No final do mês de julho, a Secretaria liberou o Infliximab (nome comercial: Remicade). Ele seria aplicado da seguinte forma: minha dosagem seria de 3 vidros por aplicação e começaria na primeira semana de agosto, depois, após duas semanas, depois após 4 semanas e, então, de 8/8 semanas.

A primeira aplicação foi em 03 de agosto. Internei no mesmo hospital de sempre. Como lá não possuía ambulatório, tinha que internar. Foi melhor porque não sabíamos se eu teria alguma reação, já que seria a primeira vez. Estava nervosa, principalmente porque a diluição do medicamento deveria ser precisa. Isso era feito no setor de enfermagem, sem eu ver, e pela enfermeira do setor. Enquanto minha médica foi explicar os cuidados que deveriam tomar com o medicamento (sua diluição e seu preço), duas funcionárias da enfermagem vieram puncionar minha veia para que ficasse tudo pronto na hora em que o medicamento estivesse diluído no soro. Programaram o gotejamento para correr durante duas horas e fiquei lá esperando meu remedinho chegar. E assim aconteceu. Antes de completar as duas horas já não agüentava mais de vontade de ir ao banheiro para fazer xixi, mas fiquei com medo de levantar e passar mal. Tudo que é a primeira vez nos dá medo.

No final da infusão fui ao banheiro com minha mãe me vigiando. Foi tranqüilo. Voltei para a cama e ia receber ainda 2 frascos de soro. Achamos melhor, para que o Infliximabe diluísse melhor. Dormi quase que o tempo todo. Quando estava acordada, rezava para que aquele remédio mais ajudasse que atrapalhasse. Eu era a primeira paciente da minha médica a fazer uso dele, mas mesmo assim tinha segurança e confiança nela. E alguém deveria ser a primeira, certo?

Resumindo essa historia... estava utilizando o Infliximab por causa da fístula e da sacroileíte e, se tivéssemos sorte (?), ajudaria também para a doença de Crohn em si. No dia seguinte recebi alta, sendo que, a única reação que tive foi um pouco de febre e deveria ficar em observação em casa. Não queríamos que desse algum problema, então fiquei em casa quieta por dois dias.

Nesse meio tempo as aulas recomeçaram. Precisei fazer um esforço enorme dentro de mim para continuar o curso. Iria enfrentar uma turma nova, onde não conhecia ninguém, já que perdi o semestre anterior. Me sentia como uma repetente, aquela aluna que tomou bomba e tinha que repetir de ano... Já sabia o que iria aprender, tinha um bom material já selecionado em casa, só faltava aguardar pelos professores. O engraçado é que temos a mania de sempre reclamar de tudo. Vivia reclamando da sala em que estudava, de como as pessoas eram falsas, interesseiras e superficiais. Depois que conheci essa nova turma, senti saudades da antiga.

Algumas matérias eram bem interessantes de se aprender, como Saúde da Mulher, da Criança, do Adolescente e do Recém-nascido. E ainda tinha a disciplina de Saúde Coletiva. Achei que seria um semestre proveitoso e estava animada. Ia faltar algumas vezes para aplicação do Infliximab, mas não estava preocupada. Ia dar conta sim. Queria estudar e me preparar para o semestre seguinte, onde faria estágio em todas essas áreas. No final do semestre estava muito cansada, mas também muito satisfeita. Tinha conseguido passar em todas as matérias, e passei bem. Estava ansiosa e preparada para o próximo, que seria estágio. Mas esse período só no próximo post, referente a 2006.

Como disse anteriormente, a segunda aplicação deveria ocorrer 2 semanas após a primeira e, em 17 de agosto, internei novamente. Vale ressaltar aqui que, durante as duas semanas, não senti nada, nenhuma reação negativa ao remédio. Dessa vez, a aplicação foi menos angustiante pois nada como já ter experiência. Fiquei mais tranqüila e não tive febre. Resolvemos então que eu poderia ir embora naquele dia mesmo e evitar de ficar no hospital sem haver necessidade. Novamente passei bem e em 15 de setembro fiz a terceira aplicação, 4 semanas após a última. Tudo correu muito bem, mas pedi para sair do hospital somente no dia seguinte. Queria ficar lá, dormir e descansar. A próxima vez seria daí a 8 semanas e, durante esse período todo, não senti absolutamente nada de anormal. As dores da sacroileíte haviam diminuído um pouco, e a fístula continuava quieta desde a cirurgia. A doença também parece que deu uma trégua. Enfim, estava respirando mais aliviada.

Nesse período, comecei a me deixar mostrar mais. Explico. Esse tempo todo, venho me fazendo de forte, com boa aceitação da doença, ajudando outros pacientes a ficarem mais calmos (em função do GADII), tentando levar uma vida normal à medida do possível. Mas todos os desgostos, desgastes, decepções, inquietações, chateações, mágoas... tudo isso ficava guardado comigo. Primeiro porque sempre achei que não devia ocupar nem preocupar ninguém. Segundo porque não tinha comigo alguém capaz de digerir tudo aquilo que sentia, de uma forma tranqüila, sem levar essa outra pessoa a um sentimento de piedade muito grande. Na verdade, como havia afastado todo mundo de mim, não sentia abertura e afinidade em ninguém que estava por perto. Minha filha, muito nova. Não queria que ela participasse desse outro lado meu, não achava justo. A juventude deve ser a melhor época a ser lembrada durante a vida adulta. A adolescência é uma fase muito importante e queria que ela a vivesse da forma mais intensa possível. Não havia necessidade de passar a ela mais preocupação do que as que ela já tinha, com ela mesma e sua vida, e com as coisas que ela via acontecer comigo. Sempre quis uma vida melhor para ela, com mais conforto e liberdade. Já que eu não podia proporcionar-lhe isso, pelo menos não levaria mais problemas.

Retomando... estava vivendo um momento em que não me preocupava mais em me “segurar”. Voltei a chorar. Dentro do meu quarto, embaixo do chuveiro. Ninguém via, mas chorava. E assim conseguia um pouco de alívio. Até que, em uma consulta com minha médica no mês de setembro, começamos a conversar sobre minha vida particular, alguns defeitos e dificuldades que tinha, meu vício com o cigarro, entre outras coisas. Lembro que foi um momento em que não me segurei. Chorei como uma criança. Várias cenas da minha vida começaram a passar pela minha cabeça. E pela primeira vez comecei a sentir um pouco de pena de mim mesma. E quando descobri que estava com esse sentimento, entrei em desespero. Ali mesmo, no consultório. Sentir pena de mim mesma, era tão horrível quanto me sentir injustiçada por Deus. Minha crise foi tão violenta que a médica achou que eu podia estar em meio a um surto. Nessa mesma consulta ela redigiu um relatório, me encaminhando a um colega psiquiatra. Eis o relatório:

“Ao Dr. XXXXXXXXX, solicito que avalie a paciente Alessandra Vitoriano de Castro, portadora de doença de Crohn há anos (em acompanhamento contínuo), que está fazendo sintomas psiquiátricos sugestivos de distúrbio bipolar. Vem em uso de fluoxetina há 3 anos (doses variando de 20 a 40 mg/d neste período). Peço que após sua avaliação encaminhe da melhor maneira.”

Para quem não sabe, o distúrbio bipolar é aquele em que o paciente vive dois momentos distintos e extremos: o da depressão e o da euforia. Eles se alternam e são complicados. Sabia como funcionava, conhecia os sintomas pois havia estudado o assunto na faculdade. Entendi perfeitamente os motivos que minha médica teve ao suspeitar que podia ser algo do tipo, mas sabia, em meu íntimo, que não era bipolar. O que estava acontecendo é que deixei aparecer um lado meu que desde então vivia escondido. E claro que isso assustou muita gente. Guardei o relatório e não procurei nenhum profissional da área. Queria arriscar. A idéia de tomar mais medicamentos não me agradava. Se ela achasse, mais à frente, que eu ainda estava muito instável emocionalmente, aí então tomaria alguma providência. Mas não naquele momento.

Só para constar, nesse período eu estava com uma estenose importante no reto. A minha “sorte” é que as fezes eram pastosas e não apresentavam, com isso, dificuldades em sair. Mas estava tão estenosado que a anja me deu um instrumento metalizado para levar prá casa e introduzir no ânus diariamente para evitar que estenosasse mais ainda, um dilatador (ela chamou o instrumento de "vela"). Mas não consegui fazer uso, infelizmente. Aquilo era demais para mim naquele momento...


Quando foi se aproximando a época da quarta aplicação do Infliximab, refiz os exames de sangue e decidimos por uma clínica hematológica que fazia esse trabalho e já tinha experiência com o Infliximab e que também era conveniada com meu plano de saúde. O resultado do exame estava bom. As alterações eram mínimas e já esperadas pelo uso dos medicamentos. A hemoglobina e a albumina estavam dentro do limite e só os leucócitos estavam um pouco baixos. De posse desse resultado fui até a clínica no dia marcado (09 de novembro) e fiz a infusão. Tudo correu bem e, após uns 40 minutos em observação fui liberada para ir embora. A partir de agora, as aplicações aconteceriam sempre de 8 em 8 semanas, portanto a próxima seria somente em 2006. E nesse mês também suspendemos a mesalazina.

Quanto às minhas outras atividades, tudo correu de forma tranqüila. No GADII as reuniões aconteceram regularmente, com palestras interessantes e mais pessoas se agregando. Estávamos crescendo. Um exemplo disso foi no mês de outubro, quando aconteceu aqui, em Belo Horizonte, o encontro Brasileiro de Gastroenterologia. Fomos convidados a participar com um stand durante todo o evento, a fim de divulgar o grupo. Distribuímos bastante panfleto e fizemos parte de um programa de TV, na Rede Minas, onde pudemos contar ao público em geral, o que eram as Doenças Inflamatórias Intestinais. Foi muito bacana esse programa, que durou cerca de uma hora, e com uma entrevistadora muito simpática. Esse programa fez com que uma rede de TV local procurasse-nos também. Demos nova entrevista e foi muito legal poder divulgar a doença e contar nossos casos. E com isso, o GADII estava sendo divulgado...