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domingo, 23 de novembro de 2008

50- Emocional recomeçando a agir...

No meio do mês (janeiro/2007), logo após meu encontro com meu namorado (ele é de São paulo), fui até minha médica e estava tudo bem. Ela dizia somente aguardar o fechamento da ferida para fazer a cirurgia de correção da hérnia e do estoma. Se vocês observarem minhas fotos e as de outros estomas, verão que o meu é esbranquiçado e isso não é normal, ele deveria ser vermelho-vivo, como uma mucosa sempre é normalmente. Isso significava que ele estava fora do padrão de normalidade e estava também se “fechando”, estenosando, fibrosando.

Desde então eu precisava, diariamente, enfiar o dedo mindinho por ele para evitar que se fechasse por completo. Minha médica explicou que isso é em função da doença mesmo. Quando da realização da cirurgia, a doença de Crohn estava em atividade e a mucosa dos cólons bastante inflamadas. Ela retirou as partes necrosadas, até onde ela achou que a doença permitiria, mas como estavam inflamadas, ela mal podia precisar em que pedaço do intestino que já valeria a pena preservar e seguiu seu instinto e sua experiência. Infelizmente ela ainda deixou um pedaço bastante doente, como podem ver pela parte branca do estoma. A correção então seria da hérnia e do estoma: ela cortaria mais um pedaço até onde a mucosa se encontrasse em boas condições de se transformar em estoma. Nesse instante, perguntei a ela se corria o risco de ter que se cortar muito, até o cólon transverso. Ela me respondeu:

- Mas Alessandra, o estoma está no cólon transverso!

- Hã???

- Na cirurgia eu retirei um pouco do reto, o sigmóide e todo o descendente. E também um pequeno pedaço do transverso. Estava tudo necrosado.

- Mas... mas... eu havia entendido que retirou somente o reto e o sigmóide!

- Não... o descendente também, ele todo e um pouco do transverso, a ponta.

Eu quase cai dura ali mesmo... Esse tempo todo, quase um ano, e eu achando que ainda tinha o descendente... Céus! Aquela informação foi um choque para mim. Sai de lá completamente atordoada! Explico... eu havia imaginado meu intestino somente sem o reto e o sigmóide e achava que, futuramente, a medicina evoluísse e haveria uma possibilidade de “inventarem” um material que o organismo reconhecesse como essas partes que perdi e que poderia voltar a fazer o papel do reto e do sigmóide, acontecendo assim a reversão da colostomia. Mas sem o cólon descendente isso ficava como um sonho mais distante ainda. Fiquei meio baqueada com essa revelação...


Ela então analisou as chapas do exame do Trânsito Intestinal e disse que a hérnia estava explicada. Havia um acúmulo de alças do intestino delgado na cavidade onde o intestino necrosado foi retirado. Uma cirurgia resolveria isso fácil, mas precisávamos esperar a ferida fechar. E pediu novos exames de sangue que só fiz no final do mês. Nesse exames minhas hemoglobinas estavam baixas (10,9 g/dL) e comecei a aumentar o consumo de ferro para não precisar entrar com aquele medicamento novamente.

Mudando de assunto, algumas coisas precisavam ser conversadas entre eu e meu namorado após nosso encontro. Nos dias posteriores ao nosso encontro comecei esse papo e nos desentendemos. Foi ruim, foi também nossa primeira discussão mais séria, mas quando ele disse que estava com caxumba, deixei tudo de lado para cuidar dele. Nada do que estávamos discutindo parecia relevante naquele momento. E quando ele estava melhor, com uma recuperação boa, é que consegui relaxar. Foi aí que fiquei mal... Mas não fiquei só fraca. Fiquei fraca, com pequenas cólicas e desanimada. Isso foi bem no final do mês (janeiro/2007). E sabem o que aconteceu? Não tive ele cuidando de mim. Nesse ponto, o leitor pode achar que eu estava querendo retorno em cima do que tinha feito por ele. Ele próprio pensava isso de mim, já me havia dito com todas as letras. Mas não... apenas achei que agora poderia dizer a alguém que estava mal, precisando de um colo, um aconchego. Mas não fui bem entendida nessa primeira grande experiência que tivemos. E dizem que a primeira impressão é a que fica, certo?


Precisava me recuperar pois as aulas começariam já no primeiro dia de fevereiro. Queria estar bem para o recomeço, mas o “futuro a Deus pertence”, conhecem essa frase? É certeira... não somos donos do nosso amanhã... não mesmo...

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domingo, 16 de novembro de 2008

49- Janeiro/2007


Vocês devem estar pensando: “Nossa, como ela parece uma adolescente, que nunca namorou!” Pois era assim mesmo que eu estava me sentindo... uma adolescente de 37 anos... Não era o fato de estar namorando simplesmente, mas porque havia me decidido por não mais me envolver com ninguém. E voltar atrás em uma decisão, pelo menos para mim, não é algo fácil. Posso demorar para decidir algo, mas quando decido sou firme e até meu orgulho entra em ação. Voltar atrás significaria que errei. Por isso esse momento da minha vida estava sendo importante, e por isso meu namoro significava tanto pra mim. Meu namorado sabia que eu havia decidido por ficar só, mas que era tão importante assim para mim conviver com ele, acho que ele não tinha essa noção. Eu falava sobre isso, mas não sei o quão grande ele se imaginou na minha vida. Poxa... Depois de tanto tempo, tantos anos, tanto sofrimento solitário, poderia contar com alguém que iria me entender, aceitar minha condição física atual e me respeitar. Sua presença se fazia tão importante e necessária que, quando não estávamos nos falando eu sentia um vazio enorme dentro de mim... e um outro medo começou a aparecer: o da dependência! O mês começou e vou relatar tudo que for de importante...

Alguns momentos relatados aqui no blog foram muito difíceis para mim. Equivalem a reviver tudo que me aconteceu. Acontece de parar no meio do relato, salvar a postagem, desligar o computador. Aí fico remoendo e digerindo tudo aquilo que preciso escrever, mas a barreira é grande. Estou fazendo um trabalho grande comigo mesma para que essa volta ao passado não piore meu quadro de saúde atualmente. Às vezes volto em algum ponto já escrito e incluo alguns detalhes, ou então tiro outros que podem magoar algumas pessoas, provocar polêmicas em outras e também frustração e indignação em outras tantas. Mas tudo narrado aqui é real e aconteceu mesmo, mas que não são fatos isolados e nem isso tudo é um romance ou uma ficção. Foram momentos que realmente aconteceram e que deixaram marcas. Umas até bastante profundas e que ainda não cicatrizaram. Talvez porque eu ainda não tenha me perdoado por deixar as coisas acontecerem da forma que aconteceram. E estou falando de anos atrás, coisas até mesmo antes do Crohn. Mas acredito que, mesmo ficando abalada em trazer à tona coisas importantes da minha experiência de vida (cheguei a entrar em processo de diarréia por várias vezes), esse relato poderá ser útil a outras pessoas. Só espero não afastar pessoas que amo por dizer aqui algumas verdades até então encobertas. Como o objetivo desse blog é relatar os fatos importantes que me aconteceram e relacioná-los com a doença, venho dizer que tenho CERTEZA absoluta, como paciente de Crohn, que o fator emocional interfere demais na doença. Mas vamos aos acontecimentos...

Ainda assustada com a cólica de final de ano (2006/2007), fui até a clínica da minha médica e pedi à outra médica que fizesse o pedido de um Trânsito Intestinal, conforme orientação ao telefone no final de Dezembro/06:

“Estômago e duodeno aparentemente sem alterações.
Trânsito do Delgado processando-se livremente.

As alças ileais apresentam-se hipotônicas, ligeiramente dilatadas, mas com pregueamento mucoso preservado.

Íleo terminal permeável, possuindo contornos irregulares e mucosa ligeiramente espessada.
Contrastação do apêndice cecal.”

Senti firmeza nesse laudo não. Confiava mais no que a médica visse nas chapas. Aliás, ela lia o laudo depois de ter visto e analisado todas as chapas, só para ver se haviam discordâncias. Ela retornaria de férias na metade do mês. Tinha que aguardar.

Nessa mesma época, levei meu Bebê (16 anos agora) novamente na médica clínica para refazermos os exames, em função dos cristais na urina no ano passado e os caroços na nuca, que não desapareceram. E ela continuava a reclamar da dor na região dos rins. Os exames foram bem, tudo normal. E o ultra-som dos caroços mostraram novos, mas pequenos também e o endocrinologista novamente disse que não havia nada a ser feito, pelo menos por enquanto. Aproveitei e levei-a também para a clínica de fonoaudiologia da faculdade em que estudo. Ela nasceu com o freio de língua, e no ano anterior fez a cirurgia de retirada do freio, mas continuava com dificuldade em pronunciar palavras, principalmente quando precisava falar depressa. Ela passaria por uma avaliação, que levaria algum tempo para se definir a real necessidade das sessões. E por fim fomos a um oftalmologista e descobrimos que ambas precisávamos usar óculos. Ela adorou, vocês acreditam nisso?

Logo no início do mês também, resolvi fazer uma pausa nas aplicações da Auto Hemoterapia. Sabia que uma pausa poderia ser benéfica e aproveitei o fato de que a pessoa que fazia as aplicações em mim, ia sair em viagem de férias. Estava sem os curativos da enfermeira da empresa das bolsas de colostomia porque havia o período de férias coletivas e elas só retornariam no final do mês, portanto, eu mesma estava cuidando da ferida. Vinte dias após a pausa, voltei com a Auto Hemoterapia. Mas a ferida estava uma beleza! Já estava toda vermelhinha, em processo de granulação, que significa que estava já entrando no processo de cicatrização. Vejam as fotos com as datas:

24/12/06


28/01/07


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sexta-feira, 7 de novembro de 2008

48- Fim de 2006!

Começo a relatar o mês de Dezembro/06 pela ferida ao lado do estoma. Já estava na 9ª aplicação da Auto-Hemoterapia no início do mês e comecei a notar algo interessante. A ferida dava mostras de que estava melhorando e de repente piorava ou estabilizava. Não voltou ao nível que estava no início, mas havia uma resistência grande em fechar. Resolvi então pedir ajuda para a enfermeira de uma das empresas fabricantes de bolsa de colostomia, a mesma que me orientou na primeira vez após a cirurgia. Marcamos para ela dar uma olhada na sede da AMOS (Associação Mineira dos Ostomizados) e ela não gostou do que viu e foi bastante sincera comigo. Falou que não se sentia apta a cuidar dessa ferida em específico, mas que marcaria com a enfermeira diretamente superior a ela e que tinha experiência na área. E assim foi. Depois de encontrar com a segunda, começamos o tratamento com uma pasta da empresa delas, a mesma que usei quando a ferida começou e, aparentemente, começou a haver uma melhora durante as 2 primeiras semanas.


Paralelamente, logo na primeira semana do mês, fiz uma bateria de exames de sangue para o controle de rotina. As alterações: albumina baixa (como sempre), Proteína C Reativa (claro, por causa da ferida), e no hemograma os linfócitos estavam um pouco baixo, mas os monócitos estavam a 7%. A maior alteração mesmo foi a hemoglobina, pois estava 10,8 g/dl. Minha médica então prescreveu um sulfato ferroso e ácido fólico. Comecei a tomar no dia 22 e no dia 29 à noite (na madrugada), tive uma cólica muito forte, mas muito forte mesmo, parecida com a dor que senti no dia em que fui de ambulância para o pronto atendimento do hospital. Senti muito medo, principalmente porque estava sozinha, novamente, com minha filha. Meu primeiro pensamento foi não querer que ela passasse por aquilo tudo novamente. Então liguei pra médica, que estava de férias com a família, e suspendi imediatamente o sulfato ferroso, pois poderia ser ele o agente causador, já que ele resseca as fezes. E realmente a dor cessou após a interrupção.

E saindo agora um pouco da doença, quero falar sobre o Natal e o fim de ano. O Natal, para mim, é a segunda data mais importante do ano. É um instante mágico que sinto acontecer. Uma energia que não tenho como explicar. Um sentimento me invade independente da minha situação pessoal, um sentimento bom. Não quero dizer aquele sentimento que a maioria das pessoas têm com a proximidade do evento natalino, onde todos passam a ser bons e a pensar nos menos favorecidos. Sem querer me colocar em posição melhor que a de ninguém, ouso dizer que esse sentimento de bondade me acompanha em alguns momentos do ano. Não é isso que sinto forte no Natal. É como se eu voltasse a acreditar que o mundo pode ser melhor e que as pessoas conseguem amar indistintamente. Tenho esperança de um mundo melhor, uma regeneração para todos e com todos. É uma época em que minhas conversas com Deus são mais otimistas e que digo a Ele que, por mais que eu não queira, no próximo período preciso continuar a viver e passar pelas provas que necessito para poder ser plena em um futuro próximo. É a época em que acredito que posso fazer a diferença, mesmo sendo diferente. E que, em algum lugar, existe alguém que entende o que sinto, digo e faço. Sinto isso em todos os dezembros de todos os anos, e é a primeira vez que digo realmente o que significa o Natal para mim.

Nesse ano de 2006 eu tinha um namorado... Há quanto tempo isso não acontecia... Claro que, com tão pouco tempo de namoro, não iria mostrar esse meu pensamento, pois nossa intimidade estava apenas crescendo e essas definições e interpretações de datas são muito pessoais e nem sempre compreendidas. Sei que seria respeitada, mas não era suficiente, queria também que me entendesse. Eu passaria a noite de Natal na casa de uma tia, com toda a família reunida e ele em casa, com a mãe e o filho. Combinamos que eu ligaria após meia-noite, e liguei. A mãe dele quem atendeu... Quase tive um troço! Conversamos rapidamente, nos desejamos um feliz Natal e foi isso. Nosso primeiro Natal juntos. Já o Ano Novo... Ah!... esse sim, foi muito especial! Encontramos na net após a virada do ano e ficamos juntos até o dia clarear. Nossa conversa foi ótima e para mim, inesquecível! Realmente essa relação estava sendo diferente, apesar de vários pontos contra. Digo vários, porque ainda estava presa ao passado, aos meus traumas de relacionamento e não sabia como me livrar deles. Tinha medo de sofrer de novo e além disso tinha a distância, que naquele momento não era algo positivo. Tudo que queria era um colo, um abraço, um ombro. Ele também era muito preso ao passado, suas atitudes e palavras sempre demonstravam isso, mas ele não admitia. Aliás, dizia o contrário.

Mas algo interessante ocorreu nesse final de ano. Lembram que eu disse que a cólica forte foi na noite do dia 29? Pois é... Não havia ligado um fato ao outro na época, somente agora em que estou escrevendo esse capítulo. No dia 29, no final da tarde, meu namorado havia me mandado uma mensagem no celular dizendo que havia comprado a passagem para vir aqui, me encontrar. Seria nosso primeiro encontro como namorados. E na hora em que li a mensagem fiquei tão emocionada e feliz, que chorei... Claro, vocês já sabem que choro à toa, mas foi um choro feliz, choro de quem sente que coisas boas ainda podem acontecer. Talvez a emoção tenha sido forte demais e, associada ao efeito do medicamento, possa ter ajudado no processo da cólica. Enfim, o que sei é que foi um momento marcante, mesmo sendo precedido da cólica chata.

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domingo, 2 de novembro de 2008

47- Re-re-recomeçando!

Começo agora a relatar o mês de novembro (2006). Foi um mês em que tenho um prazer enorme em relatar aqui, pois mudanças significativas ocorreram em minha vida, como vocês verão agora.

Em relação à auto-hemoterapia, comecei o mês fazendo a quinta aplicação. E, para surpresa minha e da minha médica, a doença estava sob controle. As evacuações estavam se normalizando e eu estava com mais domínio em relação ao uso da bolsa também. As dores da sacroileíte e das hérnias de disco diminuíram bastante e só incomodavam quando eu abusava da postura. Em alguns dias ficava horas seguidas no computador e isso provoca dores lombares e acho que também das hérnias. Mas um repouso fazia o quadro melhorar e, por isso não me preocupei. A fístula também estava tranqüila e só funcionava como túnel entre o ânus e a vagina.

Para explicar melhor esse quadro é necessário lembrar que o que foi retirado durante a cirurgia foi um pequeno pedaço do reto, mas a maior parte dele foi preservada. E em uma linguagem bem popular, ele foi “costurado” para não ter passagem entre ele e a cavidade interna onde ficava a porção do intestino que fora extirpada. Mas logo após a cirurgia, quando eu tive uma infecção, ficamos com receio de serem fezes novamente na cavidade abdominal e minha médica retirou esses pontos que isolavam o ânus. Mas o foco da infecção não era lá e sim, no intestino mesmo, perto do estoma. A infecção foi tratada, como relatei antes, e essa “abertura” do ânus com a cavidade abdominal permaneceu. Como a cavidade foi muito mexida na cirurgia, a produção de fibrina era bem grande, e geralmente eu sentia vontade de evacuar, mas não eram fezes, claro, pois elas saiam pelo estoma. Era a fibrina saindo pelo ânus. Foi então que vi minha fístula novamente funcionando. A fibrina não saía pela vagina porque era muito espessa, mas a parte líquida passava toda a ponto de minha calcinha ficar encharcada. Com isso, tive que começar a usar absorvente íntimo diariamente e isso gerou uma alergia constante. Mas pela primeira vez não reclamava, pois sabia exatamente o que estava acontecendo comigo e com meu corpo. Essa sensação de ter controle novamente sobre mim mesma era muito boa.

Outro fator me deixava mais segura também, que era o fato de ter conseguido parar de fumar. Completavam 2 meses e, desde aquela noite decisiva com meu Bebê, não havia tragado nem de leve mais nenhum cigarro. Domínio... vontade... Como isso era bom!

Na faculdade as coisas caminhavam bem. As aulas não eram lá grandes coisas não. As matérias estavam desinteressantes e os professores não colaboravam. Praticamente não tinham didática e isso tornava a aula muito cansativa e desestimulante. Tínhamos muitos trabalhos a fazer e apresentar. Eram trabalhos em grupo, mas como sempre, somente alguns trabalhavam e eu era uma delas. Não me incomodava porque ajudava a passar o tempo em casa, mas não suportava a idéia de discussões e cobranças no grupo por parte de quem não fazia nada e isso era terrivelmente desgastante.

Minhas finanças continuavam lá embaixo, mas lá embaixo mesmo! A cada mês precisava usar um pouco mais do meu limite especial no banco. Isso sim me preocupava e me tirava do sério. Todas as preocupações que eu evitava, todo meu esforço em relaxar para melhorar pareciam sem sentido quando o assunto era dinheiro e contas a pagar.

Mas esse mês, nem tudo foi ruim, pelo contrário. Apesar de ter sido um ano difícil para mim, física e emocionalmente, um ano realmente marcante em minha vida, algo de muito bom aconteceu. Eu comecei a namorar e foi diferente de tudo que eu já tinha vivido até hoje, começando pelo fato de morarmos longe. Entre São Paulo e Belo Horizonte, de ônibus, a viagem dura em torno de 8 horas... Mas a diferença real para mim não estava nesse ponto. Eu estava segura, completamente segura do que eu queria, mesmo havendo decidido ficar só para sempre até algum tempo atrás. Vislumbrava minha vida com ele, plenamente. Sentia que seria aquela relação que eu sempre quis para mim, não só em sonhos mas para ser real um dia. Conseguia enxergar nele um companheiro para o dia-a-dia, para aquela rotina de vida, ao acordar, ao chegar em casa após o trabalho, ao ir dormir, os finais de semana com a família, enfim... para o sempre. Isso tudo antes mesmo de decidir pelo início do namoro. Foi algo muito forte, intenso e único. A certeza de estar tomando a decisão certa era tão grande que não receava a reação dos meus pais e olha que eles teriam motivos para não gostar, como a distância e o pouquíssimo tempo de convivência. Mas não queria que as pessoas soubessem, por enquanto. Queria curtir sem a opinião dos outros, sem a influência, sem os pensamentos, sem os questionamentos. Só fiz questão de contar para minha filha, claro. Ela foi a primeira a ficar sabendo. E aqui começa, definitivamente, um novo capítulo em minha vida pois sabia que as coisas mudariam completamente com esse namoro, e o que mais me assustava, EU mudaria.

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