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terça-feira, 27 de janeiro de 2009

59- Final de Junho/07

Enfim... continuando em junho/07, como minha vida continuou a andar, tive que cuidar dos meus outros problemas também, inclusive uma dor de dente que estava me matando. Para acrescentar problemas na minha “listinha”, meu Bebê estava com dores fortes de ouvido, coisa que ela não sentia há muito tempo (fez cirurgia em ambos aos 5 anos de idade). E houve 2 episódios de baixa de pressão e sensação de desmaio. Marquei os médicos mas tive que levá-la na urgência em 3 hospitais. Somente no terceiro é que receitaram corticóide e conseguiram ver a inflamação interna no ouvido. Enquanto isso, marquei na clínica que ela fez a cirurgia quando era pequena. Queria saber se estava tudo bem em relação ao ouvido, refazer os testes. Levei-a também na clínica geral e refizemos exames de sangue e o ultrasom da tireóide. Graças a Deus estava tudo normal.

Enquanto isso... várias outras coisas aconteciam.

No dia seguinte ao dia dos namorados, a prima do do meu namorado, que reside aqui em BH, me ligou dizendo que seu pai (tio dele) fizera uma cirurgia de emergência aqui (no mesmo hospital em que me interno) para desentupir a carótida, uma artéria importante que passa pelo pescoço. Ele estava bem e se recuperando no CTI. Combinei com ela que iria no hospital no dia seguinte e avisei ao meu namorado. Ele não gostou da prima ter mandado recado, ele achava que deveriam ter ligado direto para a mãe dele. No dia seguinte fui até a PUC renovar meu atestado e de lá fui até o hospital. Ficamos lá até o tio chegar na enfermaria e fomos todos almoçar. Após esse almoço fui prá casa. À noite dei as notícias ao meu namorado e ele me disse que os sobrinhos também não estavam bem e que a sobrinha estava internada sem diagnóstico fechado, com oxigênio e no soro. Mas agradeceu por eu ter me envolvido com a prima e os tios. E aqui tive mais um desgaste (emocional). Fiquei preocupada com a sobrinha (digo isso com sinceridade) mas ele pouco me dizia. Não queria conversar a respeito, aliás, sobre nada. Fiquei completamente excluída de tudo. Respondia a tudo que eu perguntava com monossílabos até que apelou comigo. Disse que não queria conversar e me deixou só. Nem preciso descrever (novamente) o que senti...


O restante do mês foi uma luta, uma verdadeira batalha emocional. Eu estava tão desgastada com tudo que chorava à toa, com qualquer coisa que me acontecesse. Estava com o emocional à flor da pele. Levei meu Bebê até a clínica geral, que pediu os exames e o ultrasom. Fizemos os exames e eles estavam bons. Fizemos o ultrasom e os nódulos na nuca continuavam lá. Fomos até a clínica onde ela havia operado e refizemos exames no ouvido. Estava tudo bem. Eu continuei nas idas e vindas ao dentista. E fechei o mês buscando remédio na secretaria e bolsas, que estavam em falta...

Mas antes de finalizar esse post, queria contar sobre uma decisão que tomei. Vocês se lembram do Panda? Aquele meu amigo lindo que ficou comigo uma noite no hospital quando operei da fístula? Pois é... liguei para ele. Queria muito conversar, desabafar, por prá fora. Como disse antes, não me sentia assim há anos! Precisava, urgentemente, achar uma solução pois me sentia entrando em depressão. Não enxergava saída e também não tinha vontade de sair do buraco em que afundava. Estava muito abalada. Chamei ele para sair e depois irmos tomar um passe em um centro espírita que freqüentamos no ano passado. Mas quando encontrei com ele, mal falei de mim. Perdi completamente a vontade de falar das coisas que me aconteciam. Fiquei mais ouvindo que falando. Tinha feito a irrigação antes de sair de casa (11h), fui buscar os remédios e encontrei-me com ele. Por volta das 17h comecei a sentir uma cólica violenta. Isso foi no dia 29 de junho/07. Mas a cólica era muito forte mesmo, a ponto de me envergar de tanta dor. Mas já estávamos a caminho do centro e tomei a decisão de continuar o trajeto. Também estava cansada de correr pra hospital sempre e a fase pela qual eu estava passando me tirava completamente o ânimo e a vontade de procurar ajuda. Se minha hora de partir chegasse, não seria tão ruim assim. Vejam, não desejava morrer, suicidar, nada disso. Abomino isso. Mas uma vida menos complicada e conturbada deveria me aguardar após meu desencarne (eu acho). E continuamos...


Contei ao panda que estava com as dores para que ele se prevenisse. Se a dor ficasse insuportável pelo menos ele não seria pego de surpresa. Chegamos ao centro e fomos atendidos. Meus pais foram nos buscar de carro, e até aquela hora (22h) eu ainda sentia a dor de cólica. Nos dois dias seguintes a dor ainda continuava mas com intensidade menor. Como minha consulta na médica seria somente em 10 dias, resolvi ligar e ver com ela se iria até lá, ou para o hospital, caso a dor permanecesse ou voltasse. E assim terminou o mês...

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terça-feira, 20 de janeiro de 2009

58- Primeira Festa com a Colostomia...

Refiz os exames de sangue assim que o mês de junho/07 começou. A albumina normalizou e a hemoglobina subiu para 11.0 g/dL. A alimentação com o caldo da carne e das verduras estavam funcionando, juntamente com o remédio. Mas, sinceramente, pelas experiências anteriores, acho que o que realmente fez a diferença foi a alimentação. Aproveitando a água de carnes cozidas, folhas cozidas, tudo para fazer a comida.

Mas o fato mais marcante do mês seria o casamento do meu irmão. E eu iria fazer uma viagem longa, de 8 a 9 horas, depois de anos viajando somente umas 4 horas no máximo. E após a cirurgia do estoma, seria realmente minha primeira saída de casa por tanto tempo. Íamos viajar por 4 dias. E o que realmente ia ser interessante é que o meu namorado também ia e seu filho também. Ia conhecer o filhote lindo dele e a minha família também. Meu irmão ainda nem conhecia ele!

A viagem foi tranqüila, apesar de cansativa, mas a cerimônia do casamento só aconteceria no dia seguinte, o que para mim foi bom. Poderia descansar e refazer a irrigação no dia seguinte. Havia feito a irrigação para a viagem, mas não coloquei o tampão. Não quis arriscar e coloquei a bolsa mesmo. A finalidade era não evacuar durante a viagem para não precisar usar o banheiro. Deu certo!

No dia seguinte, dia do casamento, fiquei calculando o tempo que teria para curtir a cerimônia e a festa sem estar com a bolsa de colostomia. Teria que fazer a irrigação o mais perto possível do horário da cerimônia para poder aproveitar bem. Mas é muito complicado vc fazer isso em um banheiro desconhecido e já toda maquiada e com cabelo pronto. Demorei 1 hora no banheiro e coloquei o obturador. Claro que na bolsa fui levando uma bolsa de colostomia para o caso de uma emergência, que graças a Deus não aconteceu. Quando cheguei na casa do meu irmão, após a festa, tirei o obturador e coloquei a bolsa para dormir. Não vou entrar em detalhes, mas o casamento foi simplesmente lindo. Acho que nunca havia me emocionado tanto antes. Foi tudo muito perfeito! A cerimônia e a festa...

O Bolo do Casamento


Mas como nem tudo são flores... na noite anterior à viagem de volta tive uma discussão com o meu namorado. Foi nossa primeira briga “ao vivo”, pessoalmente, olho no olho. Foi desgastante e posso dizer, com toda a certeza, que nessa noite algo dentro de mim se perdeu em relação ao nosso namoro. Não chorei, não gritei, não disparei a falar. Simplesmente “murchei”. Foi decepcionante, eu diria...

Fizemos a viagem de volta e 2 dias depois seria dia dos namorados. E nesse dia, tive a confirmação que não queria mais continuar daquele jeito... algo se perdeu mesmo... os detalhes aqui tornam-se, nesse momento dispensáveis. Toda relação tem seus problemas, mas meu objetivo não é esmiuçá-los, mesmo porque seria expô-lo sem necessidade, e não é esse meu objetivo. Mas preciso relatar que passávamos por problemas porque isso interfere diretamente em meu emocional e em todos os problemas desencadeados pelo Crohn. Espero que entendam e que ele possa me perdoar por trazer a público momentos que pertencem somente a nós.

E aqui entro com um detalhe particular meu, que serviu até hoje para todos os meus relacionamentos (que não foram muitos). Posso gostar ao extremo da pessoa que está comigo, mas se o respeito for perdido, eu não consigo mais conviver. Não consigo conceber que amo alguém que me desrespeitou (em qualquer nível que seja). A paixão pode até continuar, mas amor, esse não. Sempre que amo alguém, amo prá valer. Com defeitos e virtudes. E o único desrespeito que já tolerei até hoje de pessoas que amo foram de meus pais e minha filha, porque deles sei que é um amor incondicional e que esse quadro pode se reverter com mais amor ainda. Mas tolerar isso de um homem que está entrando em minha vida... não. Realmente não preciso disso nesse momento mais.


Aliás, nunca tive grandes problemas em ficar sem namorado. Até acho estranho algumas pessoas que não conseguem ficar só por um tempo, como se tivessem medo de ficarem a sós consigo mesmas... sei lá, não estou aqui para julgar ninguém, mas apenas para relatar sobre mim, e sinceramente prefiro ficar sozinha a ter inúmeras dificuldades e chateações. Talvez quando estiver mais tranquila com a doença mais estável...

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segunda-feira, 12 de janeiro de 2009

57- Mês conturbado... maio/2007

Continuando minha história inicial com a Irrigação da colostomia, adminto que a partir da quarta tentativa fui acostumando com tudo isso. Hoje estou muito mais treinada, mas as sujeiras de vez em quando acontecem. E a partir daqui começo a fazer a irrigação quando preciso me ausentar muito tempo de casa ou por algum outro motivo que me convenha. Só não faço quando fico em casa, à toa. Deixo o intestino descansar porque em agosto/07 pretendo fazer a irrigação em todos os dias de estágio (segunda a quarta), pelo menos.


Voltando agora para o mês de maio/07...

Muito desagradavelmente voltei a sentir as dores da sacroileíte. Já não conseguia mais ficar sentada muito tempo. Nem deitada. Nem em pé. É uma dor chata, que incomoda a maior parte do tempo, e só dói (e a dor é bem forte) quando eu faço movimentos grandes: levantar da cadeira, virar na cama ou ficar muito tempo em pé. E a dor “escorre” pela perna, na parte detrás e vai até a região do joelho. Comecei a achar que poderia ser pelo sobrepeso que estava, pois engordei bastante desde a primeira cirurgia (corticóides!). Mas minhas opções eram: tomar remédio para aliviar a dor ou tolerar a dor. Na maioria das vezes tentava tolerar a dor porque não queria ficar tomando mais remédio do que o habitual. Então fui convivendo com ela...

No início do mês também estava marcada a colonoscopia do meu namorado. Seria a primeira que ele iria fazer após a cirurgia de reversão do estoma. Como tenho “prática” quanto ao exame, fiquei preocupada com ele, porque o preparo não é fácil e a recuperação também não. Mas, prá variar, ele não me deixou participar muito dos acontecimentos. Mais uma tristeza que vivi na nossa relação... E no dia da consulta dele ao médico, estávamos sem conversar direito. O que ele me contou foi que estava tudo bem, que o médico recomendou que evitasse desgaste emocional. Mas ele não disse ao médico o que pedi a ele para dizer: que ele gripava com facilidade demonstrando que sua imunidade estava baixa e sentia constantes dores de cabeça. Me senti “traída” com essa atitude, porque tudo que ele pede prá dizer à minha médica, eu digo. Tudo que ele me pergunta, eu conto. Mas eu só fico sabendo o que ele quer me contar. Como isso machuca...

Voltando para a minha experiência... No início do mês refiz exames de sangue e surgiram alterações importantes: minha hemoglobina estava muito baixa (8,9 g/dL) e minha albumina estava 3,2 g/dL. Minha médica se preocupou com a anemia. Disse que, quando entrei para a cirurgia, minha hemoglobina estava um pouco baixa. Com a cirurgia e com a ferida era normal essa baixa, mas estava muito baixa. Ela não queria arriscar uma transfusão de sangue agora e me receitou um medicamento que contém ferro e ácido fólico juntos. Pediu também que eu voltasse com o protetor gástrico (Omeprazol) porque o medicamento era bem forte. E, claro, caprichar na alimentação. Nessa hora, meu namorado me ajudou bastante com dicas de como aproveitar proteínas mais específicas dos alimentos.

Uma dica que foi muito boa: como não posso comer folhosos, cozinhar as folhas com talos e aproveitar a água para fazer o restante da comida (arroz, legumes, carne, feijão, etc...). Pode-se fazer o mesmo com a carne de boi (de preferência, músculo, que é mais rica em proteína). Deixar cosinhar bastante até a carne desmanchar. Deixa esfriar e coloca na geladeira de um dia para o outro. No dia seguinte, retira-se a camada de gordura que fica por cima e joga-a fora. Pronto... é só usar o calda da carne para os diversos preparos de alimentos também.

Mas o desgaste estava só começando. Estava com 2 dentes quebrados (um quebrou quando fui entubada na cirurgia e o outro acho que estava fraco mesmo, talvez seja efeito colateral de tantos medicamentos), precisando de tratamento urgente. Um deles começou a doer demais e tive que procurar a emergência do meu convênio. Pedi que arrancassem o dente, mas eles se recusaram. Disse que o dente não era caso de extração e que essa poderia comprometer minha arcada dentária, já que o Crohn pode também enfraquecer os dentes. Mas não havia consulta para os próximos dias e o dente infectou. Precisei de antibióticos e antiinflamatórios. Foi uma fase difícil porque, além da dor que era muito forte, estava com receio do Crohn “desandar”, porque a doença não se dá bem com antiinflamatórios.

No final do mês passei por uma revisão geral e descobri que esse dente seria um tratamento de canal, o outro quebrado teria que colocar coroa e mais 3 dentes cariados. O convênio cobre o tratamento mas não cobre as peças. Foi aí que entrei na pior fase de que me lembro. Precisava dispor do dinheiro da minha matrícula para cuidar dos dentes.


Aí juntou tudo: meus problemas com o namorado, a falta de dinheiro, a hérnia peri-estomal que parecia ter voltado, parei com a academia, parei com a terapia, a constante dor, o sobre-peso... entrei numa prostração como não me lembrava de ter entrado antes.

Isso tudo me atingiu forte no final do mês de maio/07.

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terça-feira, 6 de janeiro de 2009

56- História da Irrigação

Como uma das finalidades desse blog é repassar minha experiência para outros pacientes e também para seus parentes e profissionais da área da saúde, vou relatar mais detalhadamente minha experiência inicial com a irrigação, que ocorreu entre o final do mês de abril/07 e maio/07.

Na primeira tentativa eu estava, intimamente, eufórica. Ainda não sabia direito como fazer nem tão pouco se daria certo, mas era uma tentativa de “independência”... esse é o termo real... não depender 24 horas do dia do funcionamento do intestino. Poderia passar algumas horas do dia sem lembrar que não possuía um esfíncter que segurasse minhas fezes. Poderia simplesmente, viver normalmente.

No dia 27 de abril decidi começar. Preciso confessar que relutei uns dias antes. Estava com medo, não da irrigação em si, mas de não dar certo comigo. Como disse anteriormente, a irrigação é tranqüila para quem tem colostomia, mas não para quem tem Doença de Crohn. Por ser uma doença inflamatória que provoca diarréia e várias evacuações ao longo do dia, a irrigação poderia ser inútil para mim. Estava com tudo preparado, só faltava fazer. Não chamei ninguém para me ajudar na hora, apenas peguei orientações com uma paciente indicada pela minha médica, consultei algumas coisas na internet e criei coragem. E nesse dia resolvi. Eram 11 horas da manhã. No banheiro, sentei no vaso sanitário com a manga entre as pernas, a fim de que o material irrigado caísse direto no interior do vaso. Senti a cólica pela primeira vez e tive medo, mas não dava prá desistir mais.

Após a irrigação esperei por 20 minutos, até quando achei que não haviam mais fezes para sair. Comecei às 11 horas da manhã, terminei às 11:30h, tomei um banho agradecendo a Deus por tudo ter dado certo. Só faltava agora esperar o resultado. Saí do banho e coloquei um obturador, que é um tampão com um mecanismo que lembra um absorvente interno para as mulheres na fase menstrual. O obturador possui uma espuma que fica internamente no estoma, impedindo a passagem das fezes mas permite a passagem dos gazes de forma inodora. Aqui no Brasil somente uma marca produz, o restante fazem tipo “tampão”:

Obturador


Tampão (frente e verso)


À noite comecei a sentir vontade de evacuar. Levantei para tirar o obturador e colocar uma bolsa. Não deu outra... mal comecei a retirar o obturador e as fezes foram saindo. Tive que agachar correndo para as fezes caírem dentro do vaso sanitário.

Minha segunda tentativa aconteceu 5 dias depois e foi desastrosa. Aconteceu tudo que achei que aconteceria na primeira vez. Além da cólica, saíram muitas fezes durante a entrada de água na irrigação e senti minha pressão abaixar um pouco. Tomei o banho normalmente e resolvi ficar deitada um pouco sem bolsa e sem obturador. Queria, pela primeira vez, deixar minha pele respirar um pouco. Mas qual não foi minha surpresa quando, depois de deitada, mais fezes começaram a sair. Sujou minha cama bastante. Havia forrado a parte que eu ia deitar com a toalha do banho, mas a toalha ficou imunda de fezes também.

Mas a terceira vez foi a pior de todas porque quando terminei a irrigação, fechei imediatamente a manga por cima (lembram que o que sai do estoma, esguicha prá cima?), mas nessa vez, nem tempo para isso houve. A sujeira que aconteceu no banheiro, narrei a vocês no capítulo anterior.

No próximo post, relato a quarta vez...

Bjim!

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